Klankbord

Deel je ervaringen met anderen

Er zijn 3971 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 8 van 398.

Naar pagina: Meest recent 6 7 8 9 10 11 12

Maid	dinsdag 27 december 2022 - 09:56u
Hallo lieve mensen, ik heb nu al 20 jaar tuba aperta en deel graag mijn bevindingen met jullie. Ook lange tijd voordat ik diagnose had. Begonnen met neusspray, dat doet natuurlijk niks. Daarna buisjes in mijn trommelvlies. Zou bij sommigen kunnen werken, bij mij niet. Dhr. Boedts in is specialist op dit gebied (België, Gent). Hij heeft 6 jaar geleden vliesjes op mijn trommelvlies geplaatst, minimaal resultaat voor mij, maar sommigen zouden hierbij gebaat kunnen zijn. Er is een behandeling waarbij de buis van Eustachius vernauwd kan worden. Optie 1 met kraakbeen zou negatieve bijwerkingen kunnen hebben, heftiger dan de kwaal zelf. Optie 2 met vloeistof is milder, geen bijwerkingen bekend, resultaat onzeker, er zijn mensen die hier baat bij hebben gehad. Beiden zijn zeer weinig uitgevoerd en artsen kunnen geen garantie geven over het resulaat. De vloeistof variant kost €600 per oor, enkel de vloeistof. Daar komt de behandeling bovenop, €1600 ongeveer. Plus eerste afspraak polikliniek. Mijn Nederlandse zorgverzekeraar heeft een contract met het ziekenhuis, maar zou dit niet vergoed hebben. + CT scan in Nederlands ziekenhuis, eigen risico naar de haaien. Het is heel veel geld en onzeker wat het resultaat is van de behandeling. Een andere arts (ik meen Munchen) doet het ook, hetzelfde verhaal hier. In Azië zijn behandelingen die echt zouden werken, omdat het hier vaker voorkomt. Zoals ik me herinner / begreep is dit het inbrengen van een buis in de buis van Eustachius. Deze behandeling gaat nooit naar Europa komen, het is te kostbaar en te zeldzaam. Spierspanning (nek en volgens mij ook kaak) zou ook gerelateerd zijn. Sterkte aan iedereen met deze aandoening. Ik heb besloten ermee te dealen

Maid

dinsdag 27 december 2022 - 09:56u

Hallo lieve mensen, ik heb nu al 20 jaar tuba aperta en deel graag mijn bevindingen met jullie. Ook lange tijd voordat ik diagnose had. Begonnen met neusspray, dat doet natuurlijk niks. Daarna buisjes in mijn trommelvlies. Zou bij sommigen kunnen werken, bij mij niet. Dhr. Boedts in is specialist op dit gebied (België, Gent). Hij heeft 6 jaar geleden vliesjes op mijn trommelvlies geplaatst, minimaal resultaat voor mij, maar sommigen zouden hierbij gebaat kunnen zijn. Er is een behandeling waarbij de buis van Eustachius vernauwd kan worden. Optie 1 met kraakbeen zou negatieve bijwerkingen kunnen hebben, heftiger dan de kwaal zelf. Optie 2 met vloeistof is milder, geen bijwerkingen bekend, resultaat onzeker, er zijn mensen die hier baat bij hebben gehad. Beiden zijn zeer weinig uitgevoerd en artsen kunnen geen garantie geven over het resulaat. De vloeistof variant kost €600 per oor, enkel de vloeistof. Daar komt de behandeling bovenop, €1600 ongeveer. Plus eerste afspraak polikliniek. Mijn Nederlandse zorgverzekeraar heeft een contract met het ziekenhuis, maar zou dit niet vergoed hebben. + CT scan in Nederlands ziekenhuis, eigen risico naar de haaien. Het is heel veel geld en onzeker wat het resultaat is van de behandeling. Een andere arts (ik meen Munchen) doet het ook, hetzelfde verhaal hier. In Azië zijn behandelingen die echt zouden werken, omdat het hier vaker voorkomt. Zoals ik me herinner / begreep is dit het inbrengen van een buis in de buis van Eustachius. Deze behandeling gaat nooit naar Europa komen, het is te kostbaar en te zeldzaam.

Spierspanning (nek en volgens mij ook kaak) zou ook gerelateerd zijn.

Sterkte aan iedereen met deze aandoening. Ik heb besloten ermee te dealen

Anouar B	vrijdag 11 november 2022 - 23:56u
Hallo, ik ben een jongen die al 5 jaar aan het vechten is tegen Tuba Aperta (althans duidt het daarop), ik ben al naar velen verschillende nko artsen geweest maar ze wezen me allemaal de deur uit. Fair enough, ik gaf nooit op… Onderzoek na onderzoek ben ik bij Professor Zarowski terecht gekomen in het Zna Wilrijk en hij heeft meteen de klachten herkent en duidt het op Tuba aperta (zonder enige test te hebben gedaan). Dus denk ik dat hij wel weet waar het over gaat en mij wel wil behandelen ! De klachten zijn alsvolgt ; geknars aan de linker oor, plotselinge dicht klappen van linker oor bij slikken en of kan spontaan komen, nasale klachten (arme ademhaling via neus), niet te lang op 1 plek kunnen zitten, het niet kunnen verdragen van teveel stemmen rond je heel (bv trouwfeest, in de club, in de klas zitten) TOTALE NO GO !!, psychische en geestelijke klachten, angst onzekerheid waanbeelden,.. en dat allemaal door een kwetsbare buisje die niet zijn werk doet… Ik was verslaafd geweest aan cannabis met deze aandoening en het was een hel! Je voelt je minderwaardig, leeg, stom van binnen omdat andere mensen een betere fysiek hebben dan jij ! Daarom dat gestopt ben met die rotzooi en ben gaan beginnen focussen op mijn gezondheid, onderzoek na onderzoek met mislukte operaties en verkeerde behandelingen ben ik bij Prof Zarowski terecht gekomen en hij heeft weer hoop aan het licht gebracht. Nu is het een kwestie van geduld hebben en zien waar de onderzoek naar leidt. Ik heb me altijd eenzaam gevoeld met deze aandoening ben blij dat hier mensen zijn die hetzelfde meemaken. Ik hoop dat we allemaal een oplossing vinden voor onze aandoening en vergeet niet dat het bij iedereen verschilt, alleen jij weet waar je mee te maken hebt en volg je gevoel. Geef niet op tot het bittere eind !! Love

Anouar B

vrijdag 11 november 2022 - 23:56u

Hallo, ik ben een jongen die al 5 jaar aan het vechten is tegen Tuba Aperta (althans duidt het daarop), ik ben al naar velen verschillende nko artsen geweest maar ze wezen me allemaal de deur uit. Fair enough, ik gaf nooit op… Onderzoek na onderzoek ben ik bij Professor Zarowski terecht gekomen in het Zna Wilrijk en hij heeft meteen de klachten herkent en duidt het op Tuba aperta (zonder enige test te hebben gedaan).
Dus denk ik dat hij wel weet waar het over gaat en mij wel wil behandelen !
De klachten zijn alsvolgt ; geknars aan de linker oor, plotselinge dicht klappen van linker oor bij slikken en of kan spontaan komen, nasale klachten (arme ademhaling via neus), niet te lang op 1 plek kunnen zitten, het niet kunnen verdragen van teveel stemmen rond je heel (bv trouwfeest, in de club, in de klas zitten) TOTALE NO GO !!, psychische en geestelijke klachten, angst onzekerheid waanbeelden,.. en dat allemaal door een kwetsbare buisje die niet zijn werk doet…

Ik was verslaafd geweest aan cannabis met deze aandoening en het was een hel! Je voelt je minderwaardig, leeg, stom van binnen omdat andere mensen een betere fysiek hebben dan jij ! Daarom dat gestopt ben met die rotzooi en ben gaan beginnen focussen op mijn gezondheid, onderzoek na onderzoek met mislukte operaties en verkeerde behandelingen ben ik bij Prof Zarowski terecht gekomen en hij heeft weer hoop aan het licht gebracht.
Nu is het een kwestie van geduld hebben en zien waar de onderzoek naar leidt.

Ik heb me altijd eenzaam gevoeld met deze aandoening ben blij dat hier mensen zijn die hetzelfde meemaken.
Ik hoop dat we allemaal een oplossing vinden voor onze aandoening en vergeet niet dat het bij iedereen verschilt, alleen jij weet waar je mee te maken hebt en volg je gevoel.

Geef niet op tot het bittere eind !!

Love

Oskar	donderdag 10 november 2022 - 23:21u
Sinds ik 8 jaar oud ben, (nu 20). Heb ik na een oorontsteking Tuba Aperta gekregen. Ik werd knettergek van mijzelf, constant een gekraak in mijn oor bij elke beweging die ik maak. ik hoor mijn bloed stromen, hartritme, ademhaling en spraak abnormaal hard. Echter na vele doktersbezoeken en KNO artsen kwam hier niks uit. ze hadden geen idee en uiteindelijk gaf in 2018 de KNO arts aan dat ik er mee moest leren leven omdat hij niet wist wat het was. Echter vandaag bij het opvragen van mijn medisch dossier zie ik dat diezelfde KNO arts in 2018 de diagnose Tuba Aperta heeft bevestigd!! Tot op de dag van vandaag wist ik niet de benaming voor deze aandoening en heb ik altijd gedacht dat ik alleen was. Ik kon het zo moeilijk aan mensen uitleggen. Het is fijn om te zien dat ik niet alleen ben en anderen mij zouden begrijpen. Binnenkort ga ik terug naar de huisarts op hopelijk mogelijke oplossingen te bespreken. Of in ieder geval iets wat het kan verminderen. Ik kan me niet voorstellen dat ik hier mijn hele leven nog mee moet doen.

Oskar

donderdag 10 november 2022 - 23:21u

Sinds ik 8 jaar oud ben, (nu 20). Heb ik na een oorontsteking Tuba Aperta gekregen. Ik werd knettergek van mijzelf, constant een gekraak in mijn oor bij elke beweging die ik maak. ik hoor mijn bloed stromen, hartritme, ademhaling en spraak abnormaal hard.

Echter na vele doktersbezoeken en KNO artsen kwam hier niks uit. ze hadden geen idee en uiteindelijk gaf in 2018 de KNO arts aan dat ik er mee moest leren leven omdat hij niet wist wat het was. Echter vandaag bij het opvragen van mijn medisch dossier zie ik dat diezelfde KNO arts in 2018 de diagnose Tuba Aperta heeft bevestigd!!

Tot op de dag van vandaag wist ik niet de benaming voor deze aandoening en heb ik altijd gedacht dat ik alleen was. Ik kon het zo moeilijk aan mensen uitleggen. Het is fijn om te zien dat ik niet alleen ben en anderen mij zouden begrijpen.

Binnenkort ga ik terug naar de huisarts op hopelijk mogelijke oplossingen te bespreken. Of in ieder geval iets wat het kan verminderen. Ik kan me niet voorstellen dat ik hier mijn hele leven nog mee moet doen.

Josien	vrijdag 23 september 2022 - 19:24u
@Terry Ga er dan maar voor. Heb op dit moment weer dezelfde problemen aan de linkerkant. Ben dus weer terug bij af. Het lawaai is echt erg. Hopelijk morgenvroeg alles weer beetje beter. Dank je voor je antwoord.

Terry	vrijdag 23 september 2022 - 19:14u
@Josien, Ik heb geen ervaring met vliegen maar heb vernomen dat de tuba aperta dan meestal geen extra klachten oplevert.

Josien	vrijdag 23 september 2022 - 15:03u
@Terry Dank voor je bericht. Gisteren controle gehad. Zag er goed uit. Hopelijk verdwijnen die klachten zoals jij het aan geeft. Kno kon er niet zo veel van zeggen. Volgende week donderdag ga ik vliegen. Hoop dat dat mogelijk is. Heb jij daar ervaring mee?

Terry	maandag 19 september 2022 - 19:30u
@Josien, Met een beetje geluk verminderen die vervelende klachten aan je linker oor wanneer het gaatje weer is dichtgegroeid en ga je weer terug naar de toestand van voor de ingreep. Bij diagnose tuba aperta zou ik voorzichtig zijn met het gebruik van neusspray, meestal verergeren deze de klachten!

Josien	woensdag 14 september 2022 - 18:53u
Hallo allemaal, Ik heb ook al vele jaren last van mijn oren. Eerst erg vaak rechts. Oor slaat dicht en krijg dan een verschrikkelijk lawaai in het oor. Sprayen met neusspray en op het oor gaan liggen totdat het lawaai voorbij is. Vervolgens duurt het ongeveer 12 tot 24 uur voordat mijn geluid weer normaal is en weer goed kan horen. Rechts heb ik dus nu blijvend pulsatiele tinnitus met ook vaak een vervelende piep. Nu ook links hetzelfde gekregen. Enorm lawaai en gehoorverlies voor ruimere tijd. Delaatste weken steeds links om de andere dag. Om gek van te worden. Bij kno terecht gekomen en buisje geplaatst. Wat een ramp. Kreeg een vol, dof en drukkend gevoel aan mijn oor. Niet te doen. Na 14 dagen buisje eruit. Conclusie, buisje werkt negatief omdat het kennelijk geen disfunctie is van bve maar tuba aperta. Dus nu een perforatie in mijn linker oor en nog steeds hetzelfde drukkend doffe en ploppende oor. Gaat dit over wanneer dat gaatje dicht groeit of heb ik nu echt een blijvend probleem. Met mijn rechter oor moet ik leren leven. Helaas, maar links word ik niet goed van. Iemand een iets van kleine oplossing voor mij. Zou heel fijn zijn. Dank jullie allemaal al vast. Groetjes

Josien

woensdag 14 september 2022 - 18:53u

Hallo allemaal,
Ik heb ook al vele jaren last van mijn oren. Eerst erg vaak rechts. Oor slaat dicht en krijg dan een verschrikkelijk lawaai in het oor. Sprayen met neusspray en op het oor gaan liggen totdat het lawaai voorbij is. Vervolgens duurt het ongeveer 12 tot 24 uur voordat mijn geluid weer normaal is en weer goed kan horen. Rechts heb ik dus nu blijvend pulsatiele tinnitus met ook vaak een vervelende piep. Nu ook links hetzelfde gekregen. Enorm lawaai en gehoorverlies voor ruimere tijd. Delaatste weken steeds links om de andere dag. Om gek van te worden. Bij kno terecht gekomen en buisje geplaatst.
Wat een ramp. Kreeg een vol, dof en drukkend gevoel aan mijn oor. Niet te doen. Na 14 dagen buisje eruit. Conclusie, buisje werkt negatief omdat het kennelijk geen disfunctie is van bve maar tuba aperta. Dus nu een perforatie in mijn linker oor en nog steeds hetzelfde drukkend doffe en ploppende oor. Gaat dit over wanneer dat gaatje dicht groeit of heb ik nu echt een blijvend probleem.
Met mijn rechter oor moet ik leren leven. Helaas, maar links word ik niet goed van. Iemand een iets van kleine oplossing voor mij. Zou heel fijn zijn. Dank jullie allemaal al vast.
Groetjes

Charlotte	woensdag 07 september 2022 - 22:16u
Hallo, ik ben zwanger en heb sindsdien last van tuba aperta. Het treedt (tot nu toe🤞 ) alleen op aan mijn rechteroor. Meestal start ik de dag goed maar klapt mijn rechteroor dan op een moment dicht. Dan is het om zeep voor de rest van de dag. Tot ik ga slapen (en dus wss langere tijd neerlig). Heeft iemand nog tips of remedies voor een oplossing tijdens de dag? Mogelijks zou het helpen om een tijdje te slapen maar helaas is dit niet mogelijk aangezien ik nog steeds aan het werk ben. Elke tip is welkom, ik probeer het graag uit en laat jullie daarna weten of het mij geholpen heeft. Hopelijk help ik er op die manier ook anderen mee. Alvast bedankt voor eventuele reacties!

Charlotte

woensdag 07 september 2022 - 22:16u

Hallo, ik ben zwanger en heb sindsdien last van tuba aperta. Het treedt (tot nu toe🤞 ) alleen op aan mijn rechteroor. Meestal start ik de dag goed maar klapt mijn rechteroor dan op een moment dicht. Dan is het om zeep voor de rest van de dag. Tot ik ga slapen (en dus wss langere tijd neerlig). Heeft iemand nog tips of remedies voor een oplossing tijdens de dag? Mogelijks zou het helpen om een tijdje te slapen maar helaas is dit niet mogelijk aangezien ik nog steeds aan het werk ben. Elke tip is welkom, ik probeer het graag uit en laat jullie daarna weten of het mij geholpen heeft. Hopelijk help ik er op die manier ook anderen mee. Alvast bedankt voor eventuele reacties!

Cerezo	woensdag 31 augustus 2022 - 22:41u
Hi Bram, Gek genoeg heb ik deze zelfde problemen in mijn bouw. Mijn schouder hangt “lager” dan rechts, en dit is ook het geval bij mn heupen. Kan dit er iets mee te maken hebben?

Volgende pagina

Tuba Aperta

een openstaande buis van Eustachius

Klankbord

Deel je ervaringen met anderen

Sitemap

Aanvullende informatie