Klankbord

oor aandoening

Deel je ervaringen met anderen

Er zijn 3379 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 8 van 338.

Naar pagina: Meest recent   6   7   8   9   10   11   12

Yvonnezaterdag 04 augustus 2018 - 12:38u
Hallo Maddy,
Wat erg dat die arts tegen je gezegd heeft dat mensen perfect kunnen leven met autofonie. Dat is echt niet te geloven. Persoonlijk ben ik liever doof dan dat ik autofonie heb. Heb ook bewust dat risico genomen (en de andere risico's) toen ik geopereerd werd.
Kun je nog wat meer over die operatie vertellen van die arts die je wel serieus nam? Welk spul is dat precies en hoe wordt die operatie gedaan?
Maddyzaterdag 04 augustus 2018 - 10:50u
Hallo, ik ben Maddy uit België, ik heb al 7 jaar last van mijn oren, al tal van dokters gezien die mij telkens van het kastje naar de muur sturen en terug. De enige dokter die mij serieus nam was Prof. Van Rompaey uit het UZA, die zei dat ze twee inspuitingen kunnen doen onder het slijmvlies in de tuba (kost 300 euro voor het product want het wordt in België niet terugbetaald) Hij stelde ook voor om een zware antidepressiva te nemen, vele mensen kunnen daardoor de ellende wat plaatsen. Geen van beide was volgens mij een goeie oplossing, ik ben 38 jaar en Mama van 4 kinderene, dus ik ben nog steeds aan het twijfelen wat of hoe. Het ene moment gaat het beter dan het andere, de autofonie is ook niet altijd aanwezig. Twee weken geleden had ik een sinusitis, mijn linkeroor zat helemaal dicht met onderdruk, ik kreeg Medrol, antibiotica en Avamys om de slijmen op te lossen. (Ik ben bij de eerste NkO geweest met een vrije plaats in zijn agenda) na enkele dagen kwam de boel los, maar zo los dat ik erg veel last begon te krijgen van autofonie in mijn linkeroor en veel gekraak rechts. Ik heb op eigen houtje mijn medicatie vroeger afgebouwd omdat ik bang was om in de autofonie wereld te blijven hangen. Ik heb nog steeds een geplop en gekraak bij iedere slik en de autofonie ligt precies op de loer om ieder ogenblik weer te beginnen. Gisteren had ik plots een heel raar gevoel, als ik mijn hoofd bewoog of ik ging zitten en weer rechtstaan dan voelde ik precies een luchtbel in die buis die heen en weer ging met een knarsend geluid. Heel de nacht had ik last, bij het wisselen van zij was ik het ook gewaar. Als ik autofonie krijg dan raak ik steeds in een soort van paniek. Ik zou dit zo graag onder controle krijgen. Woensdag opnieuw controle gehad bij NKO, en het vocht is weg achter het trommelvlies, gehoor terug normaal, maar het gevoel niet! Hij zei dat het beter is van te leren leven met een tuba aperta, veel mensen kunnen volgens hem perfect leven met die herrie. Het zou liggen aan het psychische, euhm daar ben ik niet mee akkoord, net door die zieke oren wordt een mens psychisch ziek, toch? Ik twijfel nu heel erg om nog eens langs te gaan bij Dr Van Rompaey voor die inspuitingen in de tuba. Ik ben zo bang om mijn gehoor te verliezen. Anderzijds is het ook geen leven met autofonie en ploppende oren.. Veel sterkte aan iedereen, ik ben blij hier mijn verhaal kwijt te kunnen, want niemand in mijn familie kan zich voorstellen wat ik beleef..
Yvonnedinsdag 31 juli 2018 - 12:32u
Nou Hanne, laten we hopen dat het vliegen inderdaad goed doet en je een heel goede rustige vakantie hebt. Is je zo gegund. Gewoon ademhalen, zou toch iets vanzelfsprekends moeten zijn he.

Ik wens je een goede vakantie in ieder geval!
Hannedinsdag 31 juli 2018 - 11:55u
Ik kan het niet goed zeggen. Hebben ze bij mij inderdaad ook niet gedaan bij alle specialisten ..

Frustrerend als ik denk hoeveel visites ik heb moeten doen voordat er iemand me serieus nam...

Vliegen schijnt net goed tr zijn bij TA door drukverschil. We zullen zien

En idd, nood aan vakantie. Fouten dat ik momenteel maak.. kan me gewoon helemaal niet focussen door continu dat opgejaagd geluid te horen!!!
Yvonnedinsdag 31 juli 2018 - 11:31u
Aanvulling: inderdaad, via camera in de neus zien ze de bvE wel openstaan bij mij maar als je gewoon in het oor kijkt, zit het trommelvlies ervoor (dan zie je niets). En volgens mij zijn er nog steeds kno-artsen die niet meer doen dan dat laatste helaas.
Yvonnedinsdag 31 juli 2018 - 11:27u
Nee het was een geen vliegvakantie. Nooit problemen gehad met oor en vliegen. Niet voor en niet na de operatie(s). Heb jij last met vliegen Hanne?
Fijn dat je nu ook bijna vakantie hebt, eindelijk wat rust!

Het abces dat ik destijds had was op de keelamandelen (dat is echt te ver van de BvE in mijn ogen) dus geen infectie bij het oor. Ik leg die connectie dus niet. Alleen de connectie met het afvallen.
Hannedinsdag 31 juli 2018 - 08:29u
Was het een vliegvakantie?
Want moest het zelfs aan de prednisolon liggen, dan zou dat zo rap niet keren volgens mij?
Je vermoeden van operatie klinkt alvast logisch he ... infectie daar én afvallen ...

Ik vertrek morgen met het vliegtuig, ik verlang al naar de rust :)
En praten gaat gelukkig wel voor me, het ergste van mij is die ademhaling continu, wat zorgt dat ik dat oor weinig kan gebruiken doordat mijn ademhaling andermans stem overheerst. Het praten hoor ik wel wat klikken etc, maar geen 'echo' zeg maar. Dus dat geluk heb ik dan wel ...

Als ze in m'n oor keken nu donderdag zagen ze trouwens meteen dat m'n buis nog openstaat
en de tympanometrie bevestigde dit ook meteen ...
Yvonnemaandag 30 juli 2018 - 20:45u
Trouwens, 2 dagen terug van vakantie en 2 dagen geen TA. Ben de 1e dag meteen gestopt met de prednisolon. Vandaag toch nog even een kleine afbouwdosis genomen omdat ik me heel ziek voelde en ik vermoedde dat het daardoor kwam.
Lag het nu toch aan de prednisolon..?
Yvonnemaandag 30 juli 2018 - 20:41u
Nee Hanne, werken is zeker niet evident. Sterker nog: praten op zich al niet, dus nogmaals...pfff zoveel respect voor jou. En je kunt het je collega's ook niet uitleggen want niemand begrijpt het.

Ik weet het ook niet van die anticonceptie hoor..ik roep ook maar wat in de hoop een verband te vinden. Maar ik ben ooit een tijd gestopt met de pil en toen had ik ook TA.

Ik had het er vanmiddag nog over met mijn moeder en wij denken eigenlijk dat het bij mij begonnen is na een abces op mijn keelamandelen op mijn 15e. 25 jaar geleden ongeveer. Dat abces stond toen op springen (heb 2 wkn bijna niet gegeten) en uiteindelijk ben ik halsoverkop geopereerd. Heeft me bijna mn leven gekost. In die 2 weken (en daarna) ben ik zo'n 8 kilo afgevallen en veel en snel afvallen kan een oorzaak zijn van TA.
Tja, we willen een oplossing maar blijven ook altijd zoeken naar de oorzaak he?

Ben benieuwd wat Dr Somers op 4/9 weer gaat zeggen Hanne. Ik herken het wel dat er "van de buitenkant" weinig te zien is en dat artsen niet zo scheutig zijn met informatie (ze weten er ook bijna niets van). Maar tijdens de operatie was er bij mij wel veel te zien (ook daardat het via de achterkant is gedaan denk ik).
Ook heb ik een CT-scan waarop veel te zien is, ook al het littekenweefsel van de operaties.
Hannemaandag 30 juli 2018 - 17:00u
Amai, ik loop achter :)

Ik denk dat het van mij niets met anticonceptie te maken heeft. Ik stop er sowieso mee rond januari. Als het dan toch verandert, laat ik het zeker weten!
(Maar ik nam al 6 jaar anticonceptie voor ik klachten kreeg, dus betwijfel het)

Bij mij is alles begonnen met een oorinfectie (vocht achter trommelvlies). De NKO-arts waar ik vorige week naartoe ging, zei dat dat haast niets met elkaar te maken heeft. Maar hij was niet zo kwistig met woorden en uitleg....

Een vol gevoel heb ik inderdaad ook, en sinds de operatie heb ik Continu het gevoel dat er iets net achter het oor vastzit en dat de buis daardoor bol komt te staan omdat er geen lucht afgevoerd kan worden. Maar arts zag niets, dus is waarschijnlijk eerder mentaal ofzo ...

Ik had wel afwijking aan m'n trommelvlies: die bewoog te sterk bij ademhalen en was dan ook zeer dun vgl met anderen. Die hebben ze nu verstevigd, maar de klachten blijven. Dus wsl geen oorzaak v TA bij mij...

@ Yvonne: bedankt voor je steun :) sommige dagen is het wel erg lastig. Vooral als er veel lawaai is en ik me op 1 gesprek moet concentreren. Bluh! En tegelijk, moest ik een bureaujob moeten doen, tzou misschien nog slechter zijn. Maar heb wel het gevoel dat ze meer mogen rekening houden met onze aandoening, dat werken echt niet altijd evident is ..

Mijn operatie ging dus inderdaad via de neus, hoewel hij vooraf ook via een incisie achter het oor ging werken. Dus vond ik ook vreemd... Zal ik moeten vragen op 4/9 als ik terug naar Somers in Antwerpen mag... Hopelijk daarna met het vooruitzicht op een volgende ingreep....

Sara, ik ben geen arts. Maar naar mijn gevoel heb je een andere aandoening want er klopt eigenlijk weinig. Wij vinden verlichting bij het liggen, wij willen net extra slijmproductie, ik heb enkel last van eigen lawaai, gevoel dat oor dicht zit (alsof er een oordop ergens diep is blijven hangen). Maargoed, dit zijn allemaal maar subjectieve ervaringen hoe we het aanvoelen he...

Courage meiden, er komt hopelijk ooit wel iets uit .... Maar soms...

Volgende pagina