Klankbord

oor aandoening

Deel je ervaringen met anderen

Er zijn 3524 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 7 van 353.

Naar pagina: Meest recent   5   6   7   8   9   10   11

Yvonnedonderdag 17 januari 2019 - 16:13u
Hallo Ingrid,
Goed van je dat je een Facebook-account hebt opgezet. Zelf heb ik geen Facebook dus je gaat mij daar niet vinden ;).
Ik geloof persoonlijk niet dat stress invloed heeft op TA. Het is zoiets lichamelijks, ik zou niet weten hoe stress op een buis van Eustachius zou moeten werken. Als iemand me dat kan uitleggen, sta ik er open voor, maar dan moet het een goed (wetenschappelijk) verhaal zijn en niet iets vaags of "ik merk zelf dat...".
Yvonnedonderdag 17 januari 2019 - 16:06u
Hoi Eefje, ik ben gaan lezen over oormyoclonus...wat erg zeg. Zelf heb ik Tuba Aperta (met als ergste symptoom non-stop autofonie) aan beide kanten (toen het op z'n ergst was. Nu ik geopereerd ben heb ik gelukkig bijna geen autofonie meer (sowieso niet on het geopereerde oor). Dat jij daar nog oormyoclonus bij hebt...niet voor te stellen. Ik kan je er dus niet bij helpen, alleen maar zeggen dat in ieder geval de autofonie misschien op te lossen is door een operatie. Maar ik weet niet wat dat eventueel voor negatieve invloed op je andere klachten zou kunnen hebben (of positieve?).
Hoe dan ook, veel sterkte gewenst bij je beslissing mbt je kinderwens.
Ingridwoensdag 16 januari 2019 - 16:51u
Hallo, ik heb hier een deel van de berichten gelezen en wens iedereen veel sterkte toe. Het is echt geen pretje. Zelf heb ik al meer dan 10 jaar autofonie, maar het kan weken goed gaan en dan is het er plots weer. Heeft iemand een idee dat stress een uitlokker is?
Ik heb ook een praatgroep gestart op Facebook, als iemand daar ervaringen wil uitwisselen: 'autofonie lotgenoten' is de naam van de groep.
Eefjewoensdag 16 januari 2019 - 15:05u
Beste Jan,

Bij mij is Tuba Aperta in beide oren vastgesteld door Dr. Penning (Radboud Nijmegen) en Dr Van Rompuy (UZA Antwerpen).
Een vier tal jaar terug kreeg ik er ook oormyoclonus bij langs beide kanten.
Dit wordt door verchillende dingen getriggerd, maar vooral als er een luchtverplaatsing in mijn strottenhoofd plaats vindt. (boeren)
Maar ook soms uit het niets, vaak als ik moe ben, stress heb, maagproblemen (zeer veel reflux) en bij een sinus ontsteking.
De Auba Aperta was ik gewoon geworden, omdat ik niet wist wat dit was en het al had als kind.
(ik denk rond de 5/6 jaar na oorontstekingen)
Dr Pennings heef het op film laten zien dat ik hem zelf ook open en toe kan blazen en te snuiven. (de spier is over ontwikkeld)
Dit doe ik al van kinds af aan, omdat ik anders 'te luid' hoor.
Maar de Oormyoclonus heeft me het leven heel erg zuur gemaakt.
De Oormyoclonus hebben ze niet kunnen zien in het ziekenhuis, want hij wilde toen niet bewegen.
Dus ze zijn niet zeker welke spier het juist is.
Hij is ook afgenomen nadat hij eerst een aantal weken 24 op 24 aanwezig was.
Nu is hij elke dag aanwezig.
Soms harder en soms heel weinig.
De periodes dat hij er luid is en erg aanwezig, merk ik toch ook op dat het me nog steeds angstig maakt.
Het is een soort van reactie van mijn lichaam.
Er zijn ondertussen in bepaalde periodes ook geluiden bijgekomen.
(alsof er water uit je oor loopt > dat geluid krijg ik soms als reactie op felle schelle geluiden van buitenaf/ of ook soms bij het aanraken van mijn kaak)
Ik probeer zoveel mogelijk stress uit mijn leven te bannen.
En heb allerlei manier gezocht, met en zonder hulp van anderen.


Nu wil ik zelf heel erg graag kinderen.
Maar ik ben erg bang hiervoor.
Want ik ben bang dat deze aandoening zal verergeren door zwangerschap.
En het maakt me oprecht enorm verdrietig.
Ik wil echt niet dat het erger gaat worden.
Want het heeft me zoveel moeite gekost om tot hier te geraken.
Of als het tijdelijk zou verergeren, hoop ik dat het erna weer kalmer gaat worden.
Beide dokters zeiden dat er drie opties waren:
-of het wordt erger
-of het blijft hetzelfde
-of het wordt juist beter
(die kans acht ik zelf zeer klein, aangezien het er al quasi men hele leven is)
En de Tuba Aperta kan ik vaak nog mee om.
Maar het geklop van die spieren of bijkomende geluiden in men oren zorgen ervoor dat ik niet kan slapen en verander in een klein angstig vogeltje dat zeer emotioneel wordt.
Ik weet dat jullie mij waarschijnlijk niet kunnen helpen, maar ik hoop ergens toch ook op positieve verhalen.
Want ik lees heel veel horror dingen en dat maakt het enkel erger.
Alvast heel erg bedankt

Eefje

Ps: Ik vind het bewonderingswaardig hoe u al die mensen helpt hier.
Yvonnedonderdag 10 januari 2019 - 13:44u
Hoi Maddy,
Ik denk dat ik precies begrijp wat je bedoelt met het ploppen en kraken bij het slikken (en praten, snuiven etc.). Ik heb het ook constant. Ik had het ook al voor de operatie (wel anders) maar het valt nu nog meer op omdat ik nu de autofonie niet meer heb. In ieder geval geen autofonie meer aan de kant waar ik geopereerd ben. En aan de niet-geopereerde kant bijna niet meer.
Maar je kunt altijd eens een afspraak maken met dr. Somers natuurlijk. Het is ook allemaal om gek van te worden en mensen die het niet hebben begrijpen het niet (kan ook niet).
Maddydonderdag 10 januari 2019 - 13:30u
Hallo Yvonne, bedankt voor je reactie, het klikken en klakken ervaar ik ook constant. Daarbij heb ik ook het gevoel dat bij iedere slik mijn gevoel in m'n oor veranderd. Ik kan dit niet gemakkelijk uitleggen.. De ene keer ploppen mijn oren gewoon helemaal open en heb ik dus die autofonie, links erger dan rechts, de andere keer plopt mijn oor zonder autofonie en word ik duizelig, er is constant een soort ruis aanwezig en links aan mijn slechtste oor een gesuis. Ik voel constant dat de autofonie ieder moment kan gebeuren..het is nooit volledig weg, in de loop der jaren heb ik precies een verkeerde slikmethode ontwikkeld waardoor ik heel vaak mijn mond vacuüm zuig bij het slikken en ik nu last krijg van pijn in mijn tanden en verhemelte. Precies of mijn tanden zullen komen los te zitten. Misschien moet ik eens op zoek naar een sliktherapie. Ik probeer alles te laten rusten en mij zoveel mogelijk af te leiden maar er zijn momenten dat ik er echt gek van wordt. Ik ben zo blij dat er hier een groep bestaat met mensen die elkaar begrijpen. Bedankt voor de steun.
Yvonnewoensdag 09 januari 2019 - 21:53u
Hallo Maddy,
Even een berichtje van mij.
Ik ben ook geopereerd, in Nederland weliswaar. Maar als het je vooral gaat om het ploppen en kraken, moet je er misschien eerst nog maar eens goed over nadenken voordat je eventueel zo'n risicovolle operatie laat uitvoeren. Mijn operatie is namelijk wat mij betreft succesvol verlopen (ik heb geen autofonie meer en vóór de operatie áltijd). Maar ploppen en kraken heb ik wel nog. Ik denk dat dit een gevolg is van het feit dat er botweefsel en teflon in mijn tuba is gestopt en dat ik dat hoor. Maar dat is mijn interpretatie.
Ik vind het niet erg hoor; ben veel te blij dat ik van de autofonie af ben.
Misschien doen andere artsen de operatie anders maar ik wilde je dit toch even laten weten zodat je alle eerlijke informatie vooraf hebt.
Mijn arts is inmiddels met pensioen voor zover ik weet.
Maddymaandag 07 januari 2019 - 09:58u
Hallo, het is ondertussen al een tijdje geleden dat ik nog eens langskwam op dit forum. Ik vraag mij af hoe het ondertussen gaat met Hanne. Is de operatie geslaagd? Zo ja overweeg ik nog harder om naar haar behandelende arts te gaan in Antwerpen. Ik ben die krakende en ploppende oren zo beu! Autofonie is bij mij gelukkig in momenten.
Evelinezaterdag 29 december 2018 - 17:44u
Hey Yvonne

In het begin van de ontsteking hoorde ik mezelf ook maar niet zo luid en geen ademhaling. Hoop dat het een restverschijnsel nog is, maar lees dat nergens. Ondertussen al heel wat stress en wordt ook erger...Inderdaad geen last als ik lig. Al oorartsen bezocht en half januari prof in Wilrijk.
Yvonnezaterdag 29 december 2018 - 17:06u
Eveline,
Bij TA is de autofonie helemaal weg als je ligt (dus niet alleen verbetering). Als je oor dichtzit hoor je jezelf ook. Het is iets heel anders dan autofonie en ik kan vanuit hier niet zeggen of het dat is natuurlijk. Dit soort klachten worden op dit forum vaker genoemd na oorontsteking en gaan vaak weer over. Hopelijk voor jou ook.Het gehoorverlies kan ik niet echt rijmen met TA trouwens, wel met een dicht oor uiteraard. In ieder geval arts(en) raadplegen voor de oorontsteking. TA weten ze vaak weinig van.

Volgende pagina