Klankbord

oor aandoening

Deel je ervaringen met anderen

Er zijn 3155 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 7 van 316.

Naar pagina: Meest recent   5   6   7   8   9   10   11

Mirandadinsdag 02 januari 2018 - 20:26u
Hoi Yvonne,
de beste wensen voor 2018.
Ik heb 26 januari een afspraak (dubbel consult) bij dr. Brinkhuis in Sittard. Ik hoop dat hij dan kan vaststellen dat het TA is, ik vermoed zelf van wel hoewel ik (afkloppen) nog weinig last heb van autofonie. Die druk/volle gevoel in mijn oren is het meest hinderlijk. Ik hoop dat dit verholpen kan worden door een operatie door de b v e op te spuiten. Zo noemen ze dat toch i.h. geval van TA. En als ik daardoor wat gehoorverlies oploop, dat zij maar zo. Daar heb je weer gehoorapparaten voor toch. Vandaag tot nu toe een redelijke dag. Was al om 7 uur op vanmorgen en krijg nu wel weer meer druk in mijn oren. Slaap wel beter met de medicatie die ik moet innemen voor de nacht van de psycholoog om mijn hersenen wat op rust te brengen, ook overdag mag ik 1 tot 3 tabletten Lorazepam innemen. Probeer het zelf te beperken tot 2 omdat je er wel wat suf van wordt maar ik moet ze nemen want ik was helemaal aan het doordraaien zeg maar en sprak de hele dag uit dat ik niet meer mezelf ben en mijn vorig leven terug wil en veel huilbuien. Sinds oudejaarsdag gaat het iets beter, ik ben wat rustiger in mijn hoofd.
Al mijn hoop is nu gevestigd op dr. Brinkhuis.
Yvonnemaandag 01 januari 2018 - 19:59u
Hallo Eddy,

Cortisone maakt TA waarschijnlijk erger dus dat zou ik niet meer nemen.
Hanne is Vlaams en is geopereerd door een arts in België (bij Antwerpen dacht ik). Het heeft niet geholpen uiteindelijk maar misschien kun je toch bij die arts terecht? Lees haar verhaal maar even terug.
Ik ben ook geopereerd (wel succesvol vooralsnog), in Heerlen NL. Mijn verhaal staat ook uitgebreid beschreven op dit forum.
Eddy Fernandezmaandag 01 januari 2018 - 14:35u
Beste,

na lang zoeken en googlen ben ik op deze site terecht gekomen.
Na de symptomenlijst te hebben bekeken en ook het artikel op Medscape kan ik bijna zeker concluderen dat ik een Tuba apert heb.
Nu moet dit natuurlijk nog medisch bevestigd worden.
Ik heb al lang klachten, dat altijd dat het mijn sinussen waren of allergie, enz...
Laatst bij de KNO arts nog hoge doses cortisone gehad, Mometasone neusspray en Estivan lyotabs. Hij zei ook dan mijn neusadenoïden terug waren aangegroeid.
Ikzelf ben een zeer ervaren hoofdverpleegkundige en heb altijd de idee gehad dat de diagnose niet klopte, er verbeterde niets. Ik heb ook toegang tot allerlei medische literatuur maar deze site bracht de 'klik'.
Ik heb de meeste symptomen, vooral de autofonie is verschrikkelijk en verergerd met de jaren, maanden.
Eén van mijn lievelingsbezigheden: zingen, en vooral in de auto heb ik moeten stopzetten omdat dit te gevaarlijk werd. Als ik zing dan raak ik duizelig en heb ik het gevoel dat ik het bewustzijn ga verliezen. Dus in de auto al een paar keer meegemaakt, dat geeft natuurlijk een angstgevoel. Ook de postnasale drip is vervelend, constant last van.
Een ander symptoom, maar ik weet niet of dit met deze aandoening te maken heeft, is dat ik ook duizelig wordt als ik druk moet zetten, bijvoorbeeld bij stoelgang maken of zware dingen optillen.
Een concrete vraag: zijn er KNO artsen in België die hier ervaring mee hebben? Zo ja, graag wat namen. Momenteel ik mijn KNO arts Dr. Sven Geukens van het OLV ziekenhuis in Aalst België.
Alvast bedankt!
mvg,
Eddy Fernandez
Yvonnezondag 31 december 2017 - 18:24u
Hoi Sander,
Ik hoop dat 2018 je duidelijkheid en verlichting gaat brengen!
Sander Klamervrijdag 29 december 2017 - 13:12u
Oja, vergeten te zeggen, dit zijn de dingen waar het meestal minder erg wordt bij mij:
- Op vakantie naar warm land lijken de klachten vele malen minder
- Zoals ook anderen zeiden, als ik m'n hoofd naar beneden hang lijkt het volle oorgevoel, kloppen, etc inderdaad minder te worden
- Een hete douche, stomen, stoombad wil weleens helpen maar vaak niet
- Gaan liggen
- Niet roken !
- Ontspannen door me bij de klachten neer te leggen, er niet aan denken, niet snuiven, niet ploppen, niet klaren ; soort overgave
- Geen harde muziek
- Op tijd slapen
Sander Klamervrijdag 29 december 2017 - 13:01u
Hoi allemaal, graag deel ik met jullie mijn ervaring met -naar ik onlangs heb geleerd- Tuba Aperta.
Het is eigenlijk krankzinnig dat ik nooit eerder de term T.A. heb gevonden en onderzocht, ik ben altijd behandeld voor juist het tegenovergestelde.
Misschien ben ik daardoor niet in die richting gaan lezen, of ik heb er straal overheen gelezen..

Ben al sinds jonge jaren oorpatient, heb op jonge leeftijd maar ook als volwassene meermaals buisjes gehad, veel neussprays gebruikt, gaatjes laten prikken in trommelvlies, kaakchirurg, gnatoloog.. en ben de wanhoop nabij. Laatst heb ik een overzicht opgevraagd van al mijn KNO bezoeken sinds 2004 --> +50 stuks en nog geen millimeter verbetering!! Er is goed aan mij verdiend, maar of ik er nu zelf beter van ben geworden? Nee, moet ik helaas constateren.

Ook ben ik eens geopereerd om een Cholesteatoom te laten verwijderen, een ontsteking met ui-achtig structuur te groote van een wattenpropje.. allemaal geen pretje. Mijn voornaamste klachten zijn:

- Continu opsnuiven van snot, zeer onsmakelijk voor omstanders. Men grapt weleens of ik een drugssnuiver ben :-( niet tof
- Grote doorzichtige klompen slijm die eruit komen, 9/10 keer bij het douchen. Deze klompen lijk ik te kunnen opwekken, door op mijn neus te blazen en mijn oren te klaren. Prompt komt er soms direct erna, een klomp naar beneden (sorry, ranzig)
- Constant vol gevoel in het oor
- Hart horen kloppen, mijn adem hard horen
- Gevoel dat er verbinding is tussen oor en neus, die er niet zou moeten zijn. Met kou buiten, lijkt de kou via het slijm helemaal tot in mijn oren te komen!
- Open klappende oren waardoor ik mezelf keihard hoor; een gesprek is dan onmogelijk. Meestal gebeurt dit bij hard praten, lang normaal praten, zingen en tijdens intensief sporten.
- Krakende oren bij drinken koude drank
- Krakende oren bij het eten
- Bij het openblazen van de oren krijg ik het accuut warm op mijn voorhoofd, als een soort mini-koorts. En echt open krijg ik het nooit.
Mijn oren zitten gevoelsmatig, eigenlijk altijd op een soort kantelpunt, een half-half fase.. moet ik nu juist blazen op mijn neus, of hard naar binnen zuigen waardoor de trommelvliezen inklappen??
- Geur van bloed in mijn neus

Ben behoorlijk ten einde raad en begin langzaam in te zien, dat ik mogelijk 20-25 jaar compleet verkeerd behandeld ben.
Mijn ervaring met KNO zorg komt, ook na jullie verhalen, op mij over als een karate-leraar die maar 1 afweertruc kent, en die ook alleen kan toepassen als je op 1 specifieke manier op hem afloopt.. bizar.

Alsof de KNO arts maar een paar trucs kennen (neusspray of buisjes) en als jouw klacht niet binnen die scope valt.. krijg je tóch die behandeling tot in de oneindigheid of het nu helpt of niet ; tot jij zelf wijzer wordt en de foute behandeling afbreekt uit bittere ellende. Dit wekt geen vertrouwen bij mij voor een vervolgsessie, ik ga maar snel eens voor een 2nd opinion. Maar wel nádat ik langs ben geweest bij mijn huidige KNO, om hem de afspraken lijst onder de neus te drukken.. en uitleg te vragen over jaren verkeerd behandelen. Achteraf bezien, heb ik mijn klachten vrijwel altijd EXACT zo beschreven, zoals ze staan bij "Symptomen Tuba Aperta".

Ik hoop dat ik ooit een goede behandelaar kan vinden, en wens jullie allen veel beterschap en een gezond 2018 toe!

Groetjes, Sander
Yvonnevrijdag 29 december 2017 - 09:30u
Hallo Miranda,
Wat erg om te lezen dat het zo ver is gekomen met je maar goed dat je nu een afspraak gaat maken met dr. Brinkhuis.
Bij mij is het allemaal heel anders gelopen en was het ook meteen duidelijk dat ik TA had (althans na jaren zelf zoeken wat ik nu eigenlijk had want toen was TA nog niet bekend onder artsen in Nederland). Ik had eigenlijk die diagnose bij mezelf gesteld bij een arts die vervolgens dat bevestigd heeft en de eerste operatie bij me heeft uitgevoerd). Die arts is inmiddels met pensioen. Dr. Brinkhuis zal je zeker de voors en tegens van een operatie vertellen maar of hij de TA vast kan stellen weet ik niet. Ik kan natuurlijk ook niet zeggen of hij je gaat opereren of misschien nog andere (minder ingrijpende?) opties heeft.
Heel veel sterkte in ieder geval, hou vol. Er komen betere tijden. Terugkijken heeft geen zin.
Miranda Spruitdonderdag 28 december 2017 - 21:56u
Hoi Yvonne,
fijn dat alles zo goed met je gaat, ik heb ook een verwijzing gevraagd voor dr Brinkhuis en ga morgenochtend bellen voor een afspraak. Ik moet met de trein vanaf Leiden reizen dus best wel een hele onderneming. Krijg steeds meer last en loop nu bij de GGZ Rivierduinen crisisdienst omdat ik het leven af en toe niet meer zie zitten. Mijn vraag is alleen hoeveel consults je nodig hebt als hij tot een eventuele operatie kan overgaan, ik ben ruim 3 uur aan het reizen heen en dan ook weer terug. Ik hoop tenminste dat het operabel is. Kan hij bij het eerste consult al vaststellen wat het is, ik denk zelf nl. wel ta en bespreekt hij dan ook direct de operatie met de voors- en tegens. Hoe is dit bij jou gegaan? Ik wil van die enorme druk af die wordt veroorzaakt door de onderdruk in mijn binnen oren. Door de buizen te dichten zou de drukverdeling beter moeten worden tussen binnen en buiten oor waardoor ik dan dat volle gevoel hoop kwijt te raken. Misschien niet helemaal maar alles beter dan nu want dit is geen doen meer. Ik blijf ook maar malen hoe het zo fout is gelopen en waarom de huisarts mij bij de controle in juni niet direct heeft doorverwezen naar de kaakfysio want dit sloeg aan na mijn vakantie. Ja, ik had stress en dat heeft die druk/spanning op en in mijn oren veroorzaakt. Had beter zelf kunnen googlen dan had ik ook op kaakfyhsio uitgekomen maar ik vertrouw mijn vorige huisarts en laat mij verwijzen naar de KNO met alle drastische gevolgen van dien wat mijn hele leven heeft verziekt. De huisarts die ik nu heb wist mij wl na mijn vakantie hiernaar te verwijzen en dat maakt het zo wrang. Had ik maar zus en had ik maar zo en dat blijft malen en ik blijf mijzelf de schuld van alles geven want het had zo niet nodig geweest. Ik ben kapot van verdriet hierom en lijd enorm en mijn gezin daardoor ook dus mijn hoop is nog op dr Brinkhuis gevestigd, ik heb niets meer te verliezen. Krijg nu medicatie voor dag en nacht om wat rustiger in mijn hoofd te worden zodat ik het wellicht wat beter kan handelen maar na een nacht slapen zit het er nog steeds. dus mijn hoop is toch een operatie die verlichting geeft, minder vol gevoel in de oren.
Annemiekevrijdag 22 december 2017 - 11:36u
@Yvonne, fijn om te horen dat het allemaal goed gaat!
Dinywoensdag 20 december 2017 - 17:18u
@TerHorst. Je was al op het juiste adres. In het UMC Utrecht heb ik dezelfde onderzoeken gehad en daar een prettig en zeer informatief gesprek gehad met Dr. Thomeer. Het klinkt misschien voor jou onbevredigend, maar als de TA toen niet is vastgesteld moet er toch iets anders aan de hand zijn. De artsen zijn deskundig genoeg om verder te zoeken toch?

Volgende pagina