Klankbord

oor aandoening

Deel je ervaringen met anderen

Er zijn 3405 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 4 van 341.

Naar pagina: Meest recent   2   3   4   5   6   7   8

Liedzondag 16 september 2018 - 08:28u
Hoi allemaal,

Al vanaf mijn kinderjaren (ben nu 39), ervaar ik klikken in mijn oor, oorsuizingen, als ik drink of geeuw ‘plopt’ mijn oor en heb ik last van autofonie, ... door mijn neus dicht te knijpen en te ‘snuiven’ is dit weer goed tot de volgende keer dat ik drink of geeuw.
Als kind sta je hier niet bij stil, ik dacht dat dit allemaal normaal was.
Ik had vaak oorontstekingen. Mijn amandelen en poliepen zijn verwijderd toen ik 5 was.
Op mijn 26ste werd er vastgesteld dat ik een cholesteatoom had in dat oor. Dit werd in het UZ in Leuven verwijderd samen met 2 gehoorbeentjes omdat die volledig in het gezwel vervat zaten.
Een jaar nadien een sanerende operatie.
Nadien blijvend gehoorverlies (hoorde pas vanaf 40 decibel), zware oorsuizingen, ...
Ik moest er mee leren leven zei de prof.
Ondanks die vaststelling van cholesteatoom, had ik wel een eureka gevoel want ik dacht dus eindelijk te weten wat er met mijn oor aan de hand was sinds mijn kindertijd.
Jaren gingen er overheen en kwam bij verschillende specialisten terecht. 3 jaar geleden ging ik nog eens naar een specialist om te bekijken wat de mogelijkheden waren om mijn gehoor te verbeteren.
Na een scan kreeg ik goed nieuws dat hij dat kon herstellen met prothesen maar helaas ook dat er opnieuw een cholesteatoom zat. Een zware operatie voor de boeg dus...
Maar dat ging allemaal goed, herstel ging vlot en ik hoorde bijna zo goed als met mijn ander oor!
Na een jaar opnieuw operatie owv nog eens terug komend cholesteatoom.
En nadien viel dan ook de diagnose Tuba Aperta.
Zijn hier nog mensen met beide diagnoses: cholesteatoom en tuba aperta? Hebben ze verband met elkaar?
Zijn er nu echt geen hulpmiddelen voor tuba aperta? Op sommige dagen kan ik er goed mee om, andere dagen word ik knettergek van mijn neus zo vaak te moeten dichtknijpen om alles terug goed te snuiven in mijn oor (en krijg ik er zelfs hoofdpijn van). Ook heel vervelend als ik met mensen in gesprek ben.

Ik ben van België dus mensen met ervaring in Belgische ziekenhuizen?
Of ervaringen met methoden die toegepast zijn?

Ik heb ook regelmatig aanvallen van aangezichtspijn aan de kant van dat oor. Ik krijg nergens bevestiging dat dit aan mekaar gelinkt is maar mijn gevoel zegt van wel?

Dankjewel voor de antwoorden alvast!

Lies
Lieszondag 16 september 2018 - 08:21u
Hoi allemaal,

Al vanaf mijn kinderjaren (ben nu 39), ervaar ik klikken in mijn oor, oorsuizingen, als ik drink of geeuw ‘plopt’ mijn oor en heb ik last van autofonie, ... door mijn neus dicht te knijpen en te ‘snuiven’ is dit weer goed tot de volgende keer dat ik drink of geeuw.
Als kind sta je hier niet bij stil, ik dacht dat dit allemaal normaal was.
Ik had vaak oorontstekingen. Mijn amandelen en poliepen zijn verwijderd toen ik 5 was.
Op mijn 26ste werd er vastgesteld dat ik een cholesteatoom had in dat oor. Dit werd in het UZ in Leuven verwijderd samen met 2 gehoorbeentjes omdat die volledig in het gezwel vervat zaten.
Een jaar nadien een sanerende operatie.
Nadien blijvend gehoorverlies (hoorde pas vanaf 40 decibel), zware oorsuizingen, ...
Ik moest er mee leren leven zei de prof.
Ondanks die vaststelling van cholesteatoom, had ik wel een eureka gevoel want ik dacht dus eindelijk te weten wat er met mijn oor aan de hand was sinds mijn kindertijd.
Jaren gingen er overheen en kwam bij verschillende specialisten terecht. 3 jaar geleden ging ik nog eens naar een specialist om te bekijken wat de mogelijkheden waren om mijn gehoor te verbeteren.
Na een scan kreeg ik goed nieuws dat hij dat kon herstellen met prothesen maar helaas ook dat er opnieuw een cholesteatoom zat. Een zware operatie voor de boeg dus...
Maar dat ging allemaal goed, herstel ging vlot en ik hoorde bijna zo goed als met mijn ander oor!
Na een jaar opnieuw operatie owv nog eens terug komend cholesteatoom.
En nadien viel dan ook de diagnose Tuba Aperta.
Zijn hier nog mensen met beide diagnoses: cholesteatoom en tuba aperta? Hebben ze verband met elkaar?
Zijn er nu echt geen hulpmiddelen voor tuba aperta? Op sommige dagen kan ik er goed mee om, andere dagen word ik knettergek van mijn neus zo vaak te moeten dichtknijpen om alles terug goed te snuiven in mijn oor (en krijg ik er zelfs hoofdpijn van). Ook heel vervelend als ik met mensen in gesprek ben.

Ik ben van België dus mensen met ervaring in Belgische ziekenhuizen?

Dankjewel voor de antwoorden alvast!

Lies
Hannevrijdag 14 september 2018 - 08:59u
Beste Wendy,

als je in Be een arts zoekt: Dr. Somers in AZ Augustinus in Antwerpen.

Waarschijnlijk nog niet vlakbij, maar voor mij is het ook anderhalfuur rijden, deertme niet ;)
Hannevrijdag 14 september 2018 - 08:56u
Hoi Frank,

het probleem van de stijve nek is bij mij alvast niet bekend.
Ik heb, als ik adem, continu een 'darth vader' geluid: ik hoor mijn ademhaling hele tijd meekomen.
ALs ik voorover buig, zijn mijn klachten ook weg. Toch zolang ik niet rechtkom en/of slik.

Zijn deze herkenbaar voor je?
Is het beter of slechter bij verkoudheden?
Ben je je klachten kwijt als je gaat liggen?

Dit zijn zo een zaken die voor iedereen analoog lopen.
Dus als je je hierin niet herkent, zou ik zeker toch eens elders aankloppen ...
Yvonnewoensdag 12 september 2018 - 10:12u
Hoi Wendy,

Ik woon ook in de buurt van Echt :). Dr. Brinkhuis is een erg fijne en goede arts. Hij heeft bij mij de buis van Eustachius dichtgemaakt met teflon en botweefsel. Ik had het al bijna 25 jaar en in die 25 jaar zijn er al veel andere operaties bij mij uitgevoerd. De operatie is overigens niet zonder risico dus je moet wel heel zeker van je zaak zijn. Je gehoor kan achteruitgaan. Je kunt tinnitus krijgen. Middenoorontstekingen. Ik heb dit ook allemaal na de operatie. Maar voor mij is het dit allemaal waard geweest. Maar nogmaals: ik had het al 25 jaar en bovendien had ik het de laatste jaren de hele dag zonder uitzondering (behalve als ik ging liggen).
Wendywoensdag 12 september 2018 - 01:42u
@ Yvonne,
Ik las dat dr Brinkhuis je geholpen heeft. Daar kan ik natuurlijk ook naartoe want woon kortbij Echt. Wat heeft hij vorig jaar bij je gedaan dat de buis nu dicht is?

Groetjes Wendy
Wendywoensdag 12 september 2018 - 01:17u
Hoi, ik heb bijna een jaar last van TA. Ik heb zelf ontdekt wat ik heb door de symptomen te googlen. De nko arts waar ik geweest ben, kende het niet. Nu wou ik vragen, is er een arts in Limburg (liefst België) die ermee bekend is? Ik word nl gek van die autofonie!! Dagen heel erg, dagen iets minder. Zie er geen verband in. Ben altijd blij als ik kan gaan liggen...

Groetjes Wendy
Astriddinsdag 11 september 2018 - 19:21u
Hoi allen, ik wilde toch weer even reageren. Ten eerste Janneke, 2 jaar geleden heeft mijn arts (boven ij ziekenhuis Amsterdam) contact opgenomen met dr penning omdat ik had aangeven dat ik op dit forum positieve verhalen had gelezen over dr pennings. Toen gaf hij inderdaad aan dat hij zich niet meer specialiseert in TA, wel heeft hij mijn arts nog kaak/ mond oefeningen gestuurd waardoor TA verminderd kan worden. Ik heb uiteindelijk uit wanhoop en nood wel een buisje laten plaatsen, dus de oefeningen niet geprobeerd. Uiteindelijk ook gestopt met de anti conceptie en uiteindelijk door hiermee te stoppen waar mijn klachten weg. Tevens weet ik nu dat mijn TA klachten samen hangen met hormonen. Ik heb bijna geen laastst van, behalve net voor mijn menstruatie heel af en toe last nu, maar dat mag nauwelijks geen naam hebben gelukkig.

Ik heb nog een tijdje gedacht dat het ook met het poetsen met fluoride te maken had, achteraf is dit niet het geval, is stom toeval met net de hormonen/ menstruatie ( dan weet jij dit ook weer Yvonne)

Voor Frank. Ik denk inderdaad dat je het misschien door de war haalt. Ik zei in het begin ook altijd ja mijn oor slaat dicht ( maar het is juist open) maar wat Yvonne zegt is wel zo, het belangrijkste symptoom is de autofonie. Als je voorover buigt slaat de buis dan weer dicht? Is het dan zeg maar normaal? Is namelijk ook een goede test.

Verder kom ik uit Enkhuizen, maar woon in Amsterdam. Ik zou gewoon niet meer naar hoorn gaan. Probeer Alkmaar, Lelystad of amsterdam. Mijn arts (boven ij ziekenhuis) was ook niet heel bekend met TA maar deed wel zijn best. Heeft ook meteen gekeken met een camera In mijn neus en kon daar wel zien dat de buis open stond en ik TA had. Maar had nog nooit gewerkt met oplossingen etc. Dus of je bij boven ij veel verder kom weet ik niet. Ik weet wel dat het een jonge arts was die zich wel graag er meer in wilde verdiepen. Dus ik weet niet na 2 jaar of dat al het geval is.

Maar blijf niet bij het west Fries gasthuis als je niet gehoord wordt. Ik denk ook dat ze daar niet met een camera via je neus in je oor hebben gekeken? Ik hoop dat je snel een andere arts kunt vinden die je verder kan helpen. Geef deze site ook aan. Een goede arts wil zich er in verdiepen en scheept je niet af met een “leer er maar mee leven”. Sterkte
Yvonnedinsdag 11 september 2018 - 15:49u
Frank, in principe moet tegenwoordig elke goede Kno-arts op de hoogte zijn van TA. Hoe hebben ze het bij jou eigenlijk vastgesteld?
Ik kan natuurlijk alleen mijn eigen arts aanraden maar dat is Zuid-Limburg en bovendien moeten andere artsen ook goed zijn.
frankdinsdag 11 september 2018 - 14:40u
Yvonne,
Ja zou best kunnen dat ik het mis heb hoor, maarja ik ga naar een ziekenhuis om het te laten onderzoeken. Ik heb juist zelf echt helemaal geen idee wat het nou wel is..

Ik heb geen idee waar ik heen zou moeten gaan voor een degelijke second opinion. Het vertrouwen in het West-Fries Gasthuis in Hoorn is bij mij weg. Weet jij misschien een geschikt ziekenhuis om dit probleem te laten onderzoeken?

Volgende pagina