Klankbord

oor aandoening

Deel je ervaringen met anderen

Er zijn 3186 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 2 van 319.

Naar pagina: Meest recent   2   3   4   5   6   7   8

Izaakmaandag 04 juni 2018 - 22:07u
Autofonie weg? Dat klinkt hoopvol! Mooi dat je van die klacht af bent!

Is die operatie in Nederland gedaan? En heeft je eigen KNO-arts deze ingreep kunnen doen, of moest je hiervoor speciaal doorverwezen worden naar een specifieke KNO-arts? (Zo ja, zou ik dan mogen vragen welke arts?)

Ik heb in oudere gesprekken op deze pagina iets gelezen over laseroperaties door Dr. Kujawski. "Tom" geloof ik, is door hem behandeld, maar ik geloof dat het voor hem na een laseroperatie uiteindelijk niet beter is geworden.
Yvonnezondag 03 juni 2018 - 17:24u
Hallo Izaak,
Ik herken alles wat je zegt. Het is afschuwelijk, je bent de hele dag bezig met "corrigeren" en het maakt een normaal gesprek voeren of sporten bijna onmogelijk. Het is gewoon dodelijk vermoeiend omdat je ook helemaal verkeerd gaat ademhalen.

Ik ben inderdaad uiteindelijk, na een jarenlange zoektocht, geopereerd aan mijn linkeroor. De buis van Eustachius is (bijna helemaal) volgemaakt met teflon en met mijn eigen botweefsel. Dit heeft de klachten van autofonie helemaal opgelost. Wat een ongelooflijke opluchting! Er zijn wel risico's aan verbonden: ik was absoluut bereid die te nemen want ik kon niet meer verder zo. De risico's liggen o.a. in gehoorverlies (bij mij ook, maar opgelost dmv hoorapparaat wat ik eigenlijk bijna nooit gebruik..), en ik heb een piep in het geopereerde oor nu. Maar 1000x liever gehoorverlies en die piep dan de autofonie. Er zijn meer risico's, maar daar moet een kno-arts je op wijzen.

Ik heb ook nog TA in mijn andere oor maar dat heb ik niet dagelijks. Ik herken wel wat jij zegt: meer last met warm weer en dikkere lucht. Soms overweeg ik ook een operatie aan mijn andere oor maar omdat ik daar dan ook gehoorverlies zal krijgen, wil ik dit zo lang mogelijk uitstellen.
Izaakzaterdag 02 juni 2018 - 21:25u
Hallo allemaal,

Sinds jaar en dag ervaar ik de klachten van Tuba Aperta, ofwel Open Tuba Syndroom. In ieder geval tien jaar lang heb ik deze klachten, maar ik ben er zo aan gewend dat ik niet eens meer weet of ik het ooit wel eens zonder deze klachten heb mogen stellen. Ik herken wat hier in de gesprekken genoemd wordt. De huisarts heeft deze klachten altijd al van de hand gedaan omdat er niks te zien was, maar goed dat is de huisarts. De KNO arts kon er in eerste instantie ook verder niks uit opmaken, en zei dat het er verder allemaal wel goed uitzag. Afgelopen donderdag, toen ik speciaal voor deze klacht naar de KNO arts ben gegaan, constateerde hij dat ik een Open Tuba Syndroom heb. Dit is voor het eerst dat ik een diagnose heb gekregen voor een aandoening waar ik een groot deel van mijn leven last van heb gehad.

Deze klachten nemen bij mij vooral (Met de nadruk op "vooral", omdat het er doorgaans ook gewoon vaak is) toe wanneer de lucht dikker en warmer wordt. Wanneer het toeslaat hoor ik mijzelf heel luid praten en ademhalen. Het zorgt voor een enorme ontwrichting in mijn sociale gevoel, omdat ik dit vaak heb terwijl ik middenin een gesprek ben met iemand, het leidt me af, ik wil het dan oplossen en voel mij dan erg ongemakkelijk. Ook het doseren van mijn eigen stem vind ik dan erg lastig. Het is echt een kwelling, werken en voetballen met warm weer wordt vaak ongemakkelijk gemaakt door deze klacht.

Vaak ben ik met niks anders bezig dan mijn neus dichthouden en heel hard insnuiven, in de hoop dat mijn oor dan minstens weer een paar minuten normaal zal blijven zitten. Op het moment heb ik links de meeste klachten, maar ook rechts heb ik er last van.

Voorheen was ik in de veronderstelling dat buisjes helpen tegen deze klachten. Een vervangend KNO arts heeft eens buisjes bij mij geplaatst in antwoord op deze klachten. Dat heeft toen erg goed geholpen en ik heb 2 jaar lang geen last gehad van deze klachten, totdat mijn buisjes er weer uit kwamen. De verklaring voor deze remedie is dat het buisje niet alleen vocht afvoert, maar er ook voor zorgt dat de luchtdruk aan beide kanten van het trommelvlies gelijk is.

Tot voor kort gebruikte ik Budesonide neusspray, omdat er vocht achter mijn rechter trommelvlies zit. De KNO arts zegt dat wellicht bij vermindering van gebruik, de buis van Eustachius beter dicht kleeft (wat kennelijk de normale, gezonde stand is) omdat dan het slijm wat dikker wordt en dat voor het gewenste effect zorgt. Zoals de naam van de aandoening zelf ook al een beetje aangeeft "Open Tuba Syndroom", is een voortdurend openstaande buis van Eustachius wat zorgt voor het onaangename gevoel. Door de neus dicht te knijpen en heel hard in te ademen ontstaat er dus een vacuüm.

Ik ben bereid om een lange weg af te leggen om tot een langdurige oplossing te komen. Deze klachten zijn echt een kwelling.

Ik zie in de gesprekken hieronder dat Yvonne geopereerd is? Mag ik vragen wat de ingreep was, en of dit goed heeft geholpen?

Een kennis van mij heeft eens een nieuw trommelvlies gekregen en raadde mij aan om daar ook op aan te dringen. Ik weet niet of daarmee dit probleem dan ook opgelost is?

Bij voorbaat dank!

Izaak
Yvonnezondag 27 mei 2018 - 17:14u
Hoi Wendy,
Niet alleen leefbaar: mbt het geopereerde oor is het zelfs helemaal over! De buis v Eustachius is dichtgemaakt bij die operatie. Alleen aan het niet geopereerde oor heb ik soms nog last.

Van dat vliesje heb ik wel gehoord ja. Ik heb gehoord dat dat wel regelmatig loskomt. Maar wellicht zijn de technieken nu verbeterd. Ik ben er iig door die verhalen geen fan van, maar laat je gewoon goed informeren.
Wendyzondag 27 mei 2018 - 16:02u
Ha Yvonne,

Ja naar een andere gaan. Eerst 31 mei afspraak bij de huisarts voor een doorverwijzing. Ik heb ook een bericht achter gelaten op een site bij een kliniek die een vliesje op het trommelvlies plaatst tegen autofonie. Ben jij daar ook bekend mee?

Fijn om te horen dat het nu leefbaar is als ik dat goed begrijp. Het is je meer dan gegund. Vreselijk.
Wordt vervolgd.

Groet
Yvonnedinsdag 22 mei 2018 - 19:28u
Hoi Wendy, sorry, ja slecht gelezen...je bent al bij een kno-arts geweest. Naar een andere gaan dan maar? Het is namelijk wel vast te stellen door een kno-arts en als je het de hele dag hebt kun je overwegen er iets aan te laten doen (mits je een arts vindt die bereid is je te helpen want ze staan niet te trappelen: er zijn nogal wat risico's aan verbonden).
Ik ben er nu inderdaad vanaf dmv een operatie. Heb het sporadisch wel nog aan mijn andere oor maar daaraan laat ik me vooralsnog niet opereren.
Wendydinsdag 22 mei 2018 - 16:11u
Hallo Yvonne,

Dank voor je snelle reactie.
Ik ben ook naar de kno- arts geweest. Zie mijn bericht.

Groet en hoe staat het nu met jou? Ben benieuwd.
Yvonnemaandag 21 mei 2018 - 14:44u
Hallo Wendy,

Als je TA hebt is je buis van Eustachius niet maar juist open (aperta). Je moet niet naar een huisarts gaan maar een doorverwijzing vragen voor een KNO-arts. Die kan vaststellen of je inderdaad TA hebt.
Sterkte!
Wendyzondag 20 mei 2018 - 18:24u
Hallo,

Ik vermoed helaas dat ik tuba aperta heb. Ik heb het in mijn linkeroor. Vooralsnog...

Jaren geleden(ruim 10, ik ben nu 35 jaar) ging mijn linkeroor dicht zitten tijdens het sporten. Sindsdien is het verergerd en gebeurd het gedurende de dag. Ik ben vorig jaar bevallen van mijn eerste kind en in de tweede helft van mijn zwangerschap waren de klachten echt extreem te noemen. Het grootste gedeelte van de dag zat mijn oor dicht; eigen ademhaling horen, hierdoor minder van omgeving meekrijgen, gehoor is verder prima, oren kraken en ploppen meerdere keren in bijvoorbeeld 1 uitgesproken zin. Gevoel alsof er een 'sjaaltje' in mijn oor zit. Liggen of voorover hangen helpt maar ja... zo kun je niet door het leven...

Ik beschrijf het verhaal nu erg kort. Ik ben inmiddels wanhopig. Het is psychisch erg zwaar en het is een onbegrepen en niet serieus genomen aandoening; huisarts gaf aan dat als ik er niet zo vaak aan zou denken ik er ook minder last van zou hebben... tja... voor dat advies heb ik gewoonweg niet de juiste bewoording.... Zoals ik al zei, niet serieus genomen aandoening... Ook was ik bij een jonge kno- arts in Zwolle en die wuifde tuba aperta weg. Verder had hij ook geen verklaring. Als het niet over ging dan moest ik maar terug komen en konden ze buisjes plaatsen in het oor... nou nee dank je... dat kan de klachten ook verergeren zei ik tegen hem. Hij zei dat klopt; de klachten zouden kunnen blijven bestaan en worst case kan je gehoor daarnaast ook vervormen. Nou dat is toch geen oplossing(ik ken ook geen succesverhalen met buisjes plaatsen)?! Ik kreeg de algehele indruk dat hij het maar aanstellerij vond. Maar ik weet natuurlijk niet wat hij denkt...

Na een verhuizing onlangs heb ik een hele fijne nieuwe en meewerkende huisarts. Zij neemt mij wel serieus. Zelf ben ik inmiddels al bij de osteopaat geweest. Het gaat niet over. Ik heb wel last van de slijmvliezen en zit ook erg vaak 'vol' in mijn hoofd, wellicht worden mijn klachten ook versterkt door intoleranties voor bepaald voedsel. Maar dit is nog niet zeker.

Mensen tips, steun, artsen, behandelingen? Ik weet me geen raad meer. Mijn rechteroor begint nu ook 'vol' te voelen en te kraken. Ik ben als de dood dat ik daar de klachten ook krijg.

Dit alles beheerst mijn leven. Mensen dromen van de loterij, van de jackpot, ik heb vele malen liever dat deze klachten verdwijnen. Ook durf ik niet voor een tweede keer zwanger te worden uit angst dat de klachten nog erger worden.
Carmenmaandag 14 mei 2018 - 14:41u
Dank je Yvonne

Volgende pagina