Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3932 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 17 van 394.
| Ter Horst | donderdag 20 augustus 2020 - 19:14u |
|---|---|
| Ik volg deze site soms maar plaats eigenlijk nooit wat....ik heb het al 3 jaar en heb mezelf aangeleerd dat ik zelf mn oren (buis) open en dicht doen op elk moment van de dag met als gevolg dat mn oren een beetje dicht zitten als ik dat doe ,maar alles beter dan die herrie. Normaal kan een mens zijn of haar oren klaren door de neus dicht te knijpen en druk te zetten,waardoor je oren open gaan. Ik knijp mn neus dicht en trek vacuüm door te slikken met een beetje vacuüm trekken. Heeft wat tijd gekost voordat ik het kon en eraan wende, maar heb daar dus nu volledige controle over. Al help ik hier al 1 persoon mee dan voelt het al goed. Gr | |
| Yasje | donderdag 20 augustus 2020 - 17:45u |
|---|---|
| Hallo! Vandaag heb ik weer sinds lange tijd last van een tuba aperta. Mijn oor blijft 'klappen', behalve als ik mijn hoofd naar beneden doe... Ik heb dit probleem als sinds mijn 16e ongeveer. Ik heb het niet constant gelukkig en er zijn periodes dat ik er wat meer last van heb. Kan me nu de tijd niet heugen dat ik het had... Het is ontzettend vervelend, want ik hoor mijn stem en ademhaling van binnenuit en ook 'klappen' mijn oren steeds dicht (dan weer even open en dan weer dicht). Heb het aan beide oren maar meestal aan de rechterkant. Daarnaast heb ik regelmatig last van gekraak in mijn oren, vooral als ik buk en omhoog kom. Zijn er nog handige tips of linkjes eventueel in het Engels? Dank. | |
| Laura | zondag 16 augustus 2020 - 21:43u |
|---|---|
| @Lynn bedankt voor je terugkoppeling! Ik heb me gelijk de hele avond gek 'gegoogled' en alle klachten vallen op hun plek!! Operatie ziet er heel heftig uit maar heb ik er graag voor over!! Jij ook succes verder!! | |
| Lynn | zondag 16 augustus 2020 - 12:24u |
|---|---|
| @Laura Ik ben 26 jaar en de klachten begonnen op mijn 24 jaar. Zoals ik het lees denk ik dat jij SCDS hebt en dit veroorzaakt ook autofonie! Ik veronderstel dat ze de opening in het bot waarschijnlijk zullen toemaken bij jou eerder dan jouw buis van Eustachius opvullen met botweefsel. Op een CT scan van de rotsbeenderen werd bij mij SCDS reeds uitgesloten. Heel veel succes! | |
| Laura | donderdag 13 augustus 2020 - 14:08u |
|---|---|
| @Lynn, ik schreef al eerder dat ik van mening ben dat het ook een hormonen kwestie is. Hoe oud ben je als ik vragen mag?? Mijn ergste klacht is de autofonie. Zodra ik ga praten heb ik een soort brom in m'n oor het is er altijd om gek van te worden nu al 1 jaar en 4 maanden en vaak het gevoel of ik water in m'n oor heb. Fijn dat het bij jou er niet altijd is. | |
| Lynn | donderdag 13 augustus 2020 - 11:09u |
|---|---|
| @Laura Dat klopt inderdaad! Ik heb met haar al contact gehad maar ze weet het ook niet goed. Mocht het bij mij tot een operatie komen informeer ik eens bij mijn nko arts! Mijn voornaamste klacht is autofonie. Dit is deels weggegaan door te stoppen met de combinatiepil maar komt soms nog eens terug. De angst dan dat het nooit meer zal weggaan is groot. Daarnaast klakken mijn oren heel luid telkens ik slik of mijn kaken wijd openhoud. Wat zijn jouw klachten? | |
| Laura | donderdag 13 augustus 2020 - 00:09u |
|---|---|
| @Lynn ik weet het verschil niet maar weet dat Yvonne (moet je maar eens zoeken in de berichten) er veel baat bij heeft gehad als je de risico's op gehoorverlies en oorontstekingen aandurft. Wat zijn jouw ergste klachten van de tuba aperta?? | |
| Laura | donderdag 13 augustus 2020 - 00:04u |
|---|---|
| @Lynn Ik had afgelopen vrijdag een afspraak maar werd in de ochtend gebeld door de kno. Hij had de CT scan bestudeerd die was gemaakt en zei ik denk dat ik weet waar je klachten vandaan komen!! Wat blijkt tussen het hersenvlies en het evenwichtsorgaan hoort (bot) weefsel te zitten. Aan het linkeroor zit dat wel gewoon maar precies rechts niet en volgens kno geeft dit dezelfde klachten en met name. De autofonie. Wanneer een collega arts terug is van vakantie gaan ze evt. Operatie bespreken. Er is weer een beetje licht aan het einde van de tunnel | |
| Lynn | woensdag 12 augustus 2020 - 11:08u |
|---|---|
| @Laura Hoe is jouw afspraak verlopen? Overweeg je de operatie te ondergaan? Mijn nko arts stelde een operatie voor door de buis van eustachius op te vullen met kraakbeen. Weet jij hier het verschil? Groetjes | |
| Kim | maandag 10 augustus 2020 - 14:56u |
|---|---|
| Hallo allemaal, Ik ben al een tijdje niet meer op deze site geweest en heb dus niet alle berichten gelezen. Te veel research en opvolging maakt het vaak allemaal nog wat minder draaglijk omdat mijn focus dan volledig op mijn klachten ligt. Mogelijks is de vraag dus reeds gesteld... Is iemand bekend met VOX-injectie (ik weet niet waar de afkorting voor staat)? Maandag is er na 20 jaar dokters aflopen eindelijk een nasale endoscopie uitgevoerd waarop duidelijk zichtbaar is dat de buis van eustachius links en rechts volledig openstaat bij mij. Dit is wat ik al die jaren al vermoedde. Ik kreeg echter nooit begrip bij artsen. Ondertussen heb ik een kaakoperatie ondergaan omdat ik zelf het gevoel heb dat mijn continu oorgeplop ontstaan is toen ik voor het eerst blokjes had (door een foute beet is mijn kaak scheef gaan staan). Volgens deze arts is er echter geen link met mijn kaak. Nu stelt de KNO-arts dus een VOX-injectie voor met ongeveer 50% kans op beterschap. De arts klonk al vrij sceptisch vond ik zelf omdat het aan beide kanten fel open staat en blijkbaar kunnen ze enkel vooraan injecteren. De behandeling zou terugbetaald zijn, maar het geïnjecteerde middel kost €400 per keer (kan max 3 keer als ik het juist heb). Verder sprak hij ook nog over een antidepressivum Nortrilen (zorgt voor toename van noradrenaline en serotonine), wat als bijwerking een plaatselijke massa-toename ter hoogte van de buis van eustachius zou hebben. Iemand hier ervaring mee? Allemaal heel veel liefs en hopelijk veel begrip van je omgeving. Kim | |
