Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3944 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 20 van 395.
| Cynthia | donderdag 25 juni 2020 - 06:59u |
|---|---|
| Hoi lieve mensen. Ik heb ook last van oormyclonus gehad.en ben toen het medicijn Clonazepam gaan slikken en het heeft geholpen.Deze klacht is volledig weg gegaan en ik slik de medicatie ook niet meer! Dus voor de gene die ook Spasme hebben i het oir. Er is hoop! Succes. | |
| Bart Coenders | woensdag 24 juni 2020 - 16:50u |
|---|---|
| Beste lezers ik ben nieuw hier. Ik heb een paar jaar geleden ziekte van lyme gehad met als gevolg beschadiging van de gehoorzenuwen ed. met als gevolg tinnitus en hyperacusis. Ik vermoed dat ik een tuba aperta heb. Spreken (sommige klanken) is pijnlijk en geluid komt ook harder binnen. Als ik mijn nekspieren aanspan is het wel goed. Vraagje : ik zag op het web een pagina over het 'Eustachian Tube Institute' in Geneve van ene doktor Oskar Kujowski. Het is nogal een rommige site en het telefoonnummer werkt niet. Weet iemand of dit nog bestaat? En zo niet, is iemand op de hoogte van andere expres in Europa? Alvast bedankt voor de reactie. Met een groet Bart | |
| Laura | woensdag 17 juni 2020 - 09:19u |
|---|---|
| Hoi Stefan! Ik had direct een heel bericht gemaakt maar is schijnbaar niet doorgekomen. 26 mei jl hebben dr Metselaar en Dr Datema beide stafartsen van KNO Erasmus totaal drie ampullen hyaluronzuur ingespoten via mijn neus. Alles werd ook gefilmd omdat het de eerste keer was dat ze het op deze manier probeerde. Helaas heeft het totaal geen effect gehad de hoop was nog dat de eiwitten in het hyaluronzuur zouden gaan werken door uit te zetten maar geen resultaat. Gisteren terugbel afspraak gehad en dr Metselaar gaat nu proberen met een dikkere silicone vliesje het trommelvlies te verzwaren anders evt buis van eustachius helemaal dicht maken met als gevolg dat ik gehoorverlies kan krijgen of / en oorontstekingen. Maar goed dat is de keuze tussen twee kwaden want die autofonie is ook niet mee te leven. Sterkte iedereen! | |
| Stefan | woensdag 10 juni 2020 - 13:06u |
|---|---|
| @Laura Is je behandeling door gegaan? En heeft het geholpen? Ben benieuwd naar je ervaringen! | |
| Femke | maandag 25 mei 2020 - 11:11u |
|---|---|
| Hey Judith! Ik had dit vroeger (2016-2018) ook altijd bij het gapen dat ze ‘open’ sprongen en dat ik mezelf heel hard hoorde praten. Ik was ook voortdurend verkouden en er bleek altijd in min of meerdere mate vocht achter het trommelvlies te zitten. Soms ook helemaal niets. Na verloop van tijd merkte ik in 2017 ook dat ik toch wel vaak een verstopte neus had en sinds die slechte oren ook constant slijm in de keel (post-nasale drip). Heb jij ook last van die post-nasale drip? Ik had ook sinds 2016 voortdurend chronische ooronstekingen vaak verkouden. Later bleek dit ernstige chronische sinusitis te zijn, maar op mijn ct-scans was er nooit een ontsteking te zien. Ik ben in februari 2020 geopereerd aan mijn sinussen door dr. Van Gool in UZA, zij nam mijn klachten wel serieus. De sinusholtes zelf zaten niet verstopt, maar wel de holte waarin alle sinussen samenkomen boven de neus en tussen de ogen, dit gaf de klachten aan mijn oren. Ik ga niet zeggen dat alles opgelost is in mijn oren, want dat is het zeker niet helaas, maar al het snot kan er nu beter uit en ze klappen in ieder geval niet meer open, wel nog lichte druk en kraken, maar wie weet geneest dat nog wel vanzelf! Veel succes iedereen! | |
| Sonja | zaterdag 23 mei 2020 - 20:10u |
|---|---|
| Dag allemaal, Ik heb tuba aperta klachten aan het linkeroor en was zelf ook nogal wanhopig. Duurde iedere keer lang om mijn oor weer normaal te laten functioneren. Ik heb nu een zeer goede oplossing gevonden op een facebooksite speciaal voor tuba aperta (Patulous Eustachian tube): https://www.facebook.com/groups/16497323618/ Ik wil iedereen op deze site attent maken op het filmpje waarin uitgelegd wordt hoe deze methode toe te passen. Zie onderstaande link https://www.facebook.com/heidi.polkes/videos/10204707189024366/ De mevrouw in het filmpje past dit preventief 's ochtends toe. Persoonlijk pas ik deze methode toe als mijn oor openklapt(elke dag). Ik gebruik hiervoor nasaal neuszout en een klein beetje water in een nasaal neusdouche te koop bij een kno-winkel. Als je dit googled kom je op diverse sites waar deze te koop is. Ik ben zelf ontzettend blij met deze oplossing. Hoop heel erg dat ik er iemand op deze site mee kan helpen! Succes! | |
| Laura | dinsdag 19 mei 2020 - 14:50u |
|---|---|
| Hallo Judith, Zo is het ook ooit bij mij begonnen toen ik 19 was. Ploppen, neus dichtknijpen slikken en weer goed. Toen heb ik een buisje in m'n oor gekregen en amandelen geknipt. Nu meer dan 30 jaar later is het in hevige mate terug gekomen. Ik ben er van overtuigd dat het ook te maken heeft met de overgang met het indrogen van slijmvliezen. De buis heeft altijd open gestaan voelde echt letterlijk koude lucht m'n oor ingaan als ik door m'n neus ademde en warme lucht weer naar buiten. Ik zou maar eens naar een facultatief ziekenhuis gaan want de symptomen die je noemt hebben zeker te maken met een BvE die niet goed werkt. Ik ben bij de eerste kno ook weggestuurd met de conclusie dat het tinitus was. Gelukkig door de audioloog waar ik voor de tinitus werd heen gestuurd de juiste diagnose gekregen. Artsen in erasmus zeggen ook alles wat we doen is experimenteel. Vind het echt heel. Apart dat hier nog zo weinig over bekend is in NL. Sterkte ermee verder. | |
| Laura | dinsdag 19 mei 2020 - 14:42u |
|---|---|
| Hoi Maria, ja hij staat de hele dag open bij het eerste woord wat ik zeg totdat ik met een piep in m'n oor door overbelasting op bed lig. Doodvermoeiend. Ik zal dinsdag nog eens vragen of het inderdaad fillers zijn op de binnen wanden of iets anders. Aan de ene kant denk ik het is geen lichaamseigen vloeistof dus misschien schadelijk maar hier kan ik m'n hele leven ook niet mee door. Ik zal een bericht schrijven wanneer ik geholpen ben. | |
| Magriet | zondag 17 mei 2020 - 20:28u |
|---|---|
| Hoi Judith, Ik heb echt exact hetzelfde als jou. Als ik gaap klappen ze open en dan moet ik me neus dicht knijpen en dan neus snuiven om ze weer 'normaal' te krijgen. Dodelijk vermoeiend. Dit maakt ook weer dat de trommelvliezen steeds meer intrekken en dus gauwer last heb van ontstekingen e.d. ik heb dit al bijna mijn hele leven. Ik heb wel eens voorgelegd bij de kno arts of ij last heb van tuba aperta maar dat was niet zo aldus de kno. Ik vraag me af in hoeverre ze hiermee bekent zijn.. ze zijn ook niet echt bereid om hier echt op in te gaan of te onderzoeken heb ik het idee. Ik beschouw dit wel echt als een beperking. Als ik in een lawaaiige ruimte wat harder moet praten knappen me oren ook al.. ik weet echt niet wat er aan te doen valt.. | |
| Maria | zondag 17 mei 2020 - 20:17u |
|---|---|
| Hoi Laura, Ik wist niet dat het Erasmus ook deze aandoening behandelde! Ik hoop heel erg dat het voor jou gaat werken! Heb je continu last van een openstaande tuba? Of is ie soms ook dicht? Houdt jouw behandeling in dat ze het buisje dichtmaken met teflon? Betekent dat dat je je oren niet meer kan klaren erna? Want volgensmij is deze behandeling toch iets anders dan die fillers die in de wanden gespoten worden (want de buis blijft daarmee open, alleen de wanden worden dikker waardoor het buisje dicht gedrukt wordt.) | |
