Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3944 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 14 van 395.
| Hannah | maandag 28 december 2020 - 10:14u |
|---|---|
| Hallo allemaal, Wat fijn dat deze website bestaat en wij middels het klankboord informatie kunnen delen. Afgelopen jaar ben ik gediagnosticeerd met Tuba Aperta (TA). Bij mij staat de buis van eustachius in beide oren te open. Op het klankboord kwam ik meerdere ervaringen tegen van vrouwen met TA en de anticonceptie pil. Door oa. deze ervaringen ben ik gestopt met het slikken van de pil en wat een verlichting! 50% van mijn klachten zijn verminderd. Wellicht hangt het dus samen met het hormonale circuit van het lichaam? Daarnaast heb ik bloed laten prikken bij de huisarts en de gegevens opgevraagd. Mijn ijzergehalte in het bloed was te laag. Om te kijken of het aanvullen van het tekort aan ijzer in het bloed de klachten doen verbeteren, ben ik elke dag 2 abrikozen gaan eten. Dit doe ik nu zo'n half jaar en de klachten zijn puur minder geworden. Ik ervaar enkel lichte TA klachten eind v.d. dag/avond. Voorheen was dit de hele dag door. Hopelijk kan ik met deze tips mensen helpen. Groetjes | |
| Terry | dinsdag 22 december 2020 - 19:20u |
|---|---|
| @Fred H, Ik zou als ik jouw was in dit stadium (hoe vervelend de klachten ook zijn) toch even wachten met verdere ingrepen aan het gehoor. Iedere ingreep brengt weer risico`s met zich mee. Het is niet uit te sluiten dat in de loop van tijd de klachten vanzelf nog kunnen afnemen. | |
| Scholiers Herman | zondag 20 december 2020 - 14:56u |
|---|---|
| Ik ben toevallig tijdens het zoeken op deze site terecht gekomen. Ik weet niet of ik hetzelfde heb. Mijn symptomen zijn: knakkende/ploppende geluiden, een lichte druk, een gevoel van pijn, duizelingen, als ik mijn neus dichtknijp en de mond sluit en dan druk opbouw hoor ik de lucht via mijn oor naar buiten suizen. Maar het ergste is het gefluit dat constant aanwezig is, en het wordt als maar erger. Momenteel overstemt het de omgevingsgeluiden. Het is allemaal begonnen toen ik ongeveer 16 jaar oud was. Ik heb geen idee wat de reden hiervoor was. Het gefluit was toen ook maar enkel hoorbaar als het volledig stil was. Ik ben nu 55 jaar, en het gefluit en al de andere symptomen zijn sinds een jaar of zes snel beginnen te verergeren. Ik kan er niet meer tegen. Als dit nog erger gaat worden is een normaal leven niet meer mogelijk, het is nu al een hel. Ik hoop dat er nu iemand mij kan doorverwijzen naar een kno arts in België die mij wel ernstig neemt en mij kan helpen om toch op zijn minst de symptomen te verminderen. | |
| Helene | zondag 20 december 2020 - 14:20u |
|---|---|
| @Laura Ik ben benieuwd waar jij geopereerd gaat worden aan jou SCDS? Ik heb mijn problemen gisteren besproken met een andere KNO arts en gelukkig wil zij onderzoek doen naar SCDS (CT-scan). Ik heb haar wat medische literatuur over SCDS overhandigd waar ze blij mee was. Ik ben erg benieuwd wat er uit mijn CT scan komt en ik vermoed dat ze me dan moet doorsturen naar een ander ziekenhuis vandaar mijn vraag aan jou. | |
| Fred H | vrijdag 18 december 2020 - 14:30u |
|---|---|
| Hallo allemaal, Na een hevige verkoudheid kreeg ik enorm last van zoals ik het noem "klappende oren" wanneer ik adem haalde ging mijn trommelvlies op dit ritme mee. In het ziekenhuis is hier een filmpje van gemaakt en hier is duidelijk de beweging van mijn trommelvlies te zien (dit filmpje heb ik in eigen bezit, mochten er dokters meelezen). Er werd dus een TA geconstateerd. Mijn KNO-arts heeft direct buisjes geplaatst. Na het plaatsen van de buisjes kreeg ik enorme last van het horen van mijn eigen hart in de oren. Ik schrok me werkelijk dood. Gelukkig is dit na anderhalve week wel weggetrokken. Echter blijf ik best wel veel last houden van hele scherpe knetter geluiden in vooral het rechter oor. Is iemand hier bekend mee? soms hoor ik heel zacht op de achtergrond weer het geluid van mijn hart, maar dat trekt ook vrij snel weer weg. Echter is het knetter geluid vrij storend. Soms lees ik iets over een Teflon behandeling zijn er mensen die hier ervaring mee hebben? of zijn er operaties of technieken die geholpen hebben voor mensen. Wanneer ik klachten lees van andere mensen lijken mijn klachten op dit moment wel mee te vallen, omdat ik op dit moment alleen last heb van scherpe knettergeluiden. Echter is de angst wel groot dat het weer erger word of dat het geluid van het kloppen van mijn hart weer terug komt. Daarom ben ik zeer benieuwd naar de mogelijkheden? Ik hoor graag iets Mvg Fred H | |
| Erwin Arling | woensdag 09 december 2020 - 07:20u |
|---|---|
| Hallo Helene, bij mij zijn ze met een camera via de neus naar binnen gegaan en zo de tuba aperta vastgesteld. Ren tijd daarvoor zijn er bij mij buisjes geplaatst en dat heeft totaal niet gewerkt terwijl de arts er van overtuigd was dat het wel zou werken. P.S de kijkoperatie heeft bij mij een 5 tot 10 Minuten geduurd en was echt niet vervelend. | |
| Helene | maandag 07 december 2020 - 15:06u |
|---|---|
| Dank voor je reactie Erwin, hoe stelde de arts bij jou in Duitsland de diagnose Tuba Aperta? Welke onderzoeken deed hij? Ik kreeg de klachten die jij benoemt na het plaatsen van buisjes in augustus dit jaar en mijn arts zegt goede hoop te hebben dat de problemen zich zullen oplossen als de buisjes eruit vallen. Zelf heb ik er een slecht gevoel bij omdat ik ondertussen steeds nasaler ga praten en ik kan bepaalde klanken daardoor (zeker als ik vermoeid) ben, niet meer maken. Ik zie mijn arts over 2 weken en ga die Tuba Aperta toch weer bij hem aankaarten. Mijn arts deed alleen maar een gehoortest en keek even in mijn oren om vervolgens te zeggen dat de buisjes er prima inzitten en dat autofonieklachten wel vaker voorkomen bij mensen met buisjes en dat dat wel een jaar kan duren. | |
| Erwin Arling | woensdag 02 december 2020 - 22:14u |
|---|---|
| Hallo Petra, precies wat je zegt, ik hoorde echt alles in mm oor. Het enige wat ik nu nog heb is, als ik hard schreeuw mm eigen stem in mijn oor hoor..Maar dat is echt minimaal. Ik praat nu veel zachter, ben niet meer vermoeid, en kan me beter concentreren. Of deze behandeling ook in Nederland gedaan wordt kan ik je niet vertellen, en eerlijk gezegd weet ik niet hoe het gedaan is, wel beetje bloed uit mm oor. Ik ging onder vol narcose en geen centje pijn gehad. | |
| Petra | woensdag 02 december 2020 - 20:45u |
|---|---|
| Hallo Erwin, Dank je wel voor de snelle reactie! Dat zijn ook de symptomen/klachten die ik heb. Hoor jij ook je ademhaling/hartslag in je oren? Ook heb ik regelmatig last van slijm achter in mijn keel. En als ik op een harde ondergrond loop, bonkt het in mijn hoofd/oren. Soms mis ik delen van zinnen die mensen zeggen, doordat ik dan net op dat moment mijn hartslag of ademhaling in mijn oren hoor. Het lijkt voor iemand anders dan of ik wat doof ben, maar dit is niet zo. Mijn gehoor is gelukkig verder goed, maar mijn gehoor wordt gehinderd door de open Buis van Eustachius. Wat is de 1% waar je nu nog last van hebt? Ik vraag me af of deze operatie niet gewoon ook in Nederland wordt gedaan. Is de operatie via de neus gegaan? Ik neem aan van wel? Graag hoor ik van je! Groet, Petra | |
| Erwin Arling | woensdag 02 december 2020 - 18:20u |
|---|---|
| Hallo Petra, bij mij is een open buis van eustachius vastgesteld. Veel druk in mn oor, eigen stem hören, bv klopte ik ergens op mm lichaam hoorde ik dat in mn oor. Alleen mijn stem vervormde niet. | |
