Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3944 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 51 van 395.
| Rick K | dinsdag 29 januari 2019 - 00:45u |
|---|---|
| Aangenaam mensen hier op het klankbord ik zit nu al 2 maanden met dezelfde symptomen heel erg aan de linkse kant maar. Rechts ook ben al 4 x bij huisarts geweest zoals iedereen hier neusspray , druppels maar het leek wel erger te worden. nu ben ik ook al 2 x bij kno. geweest. 2 de bezoek wilt de arts me niet helpen omdat hij geen ervaring ermee heeft hij gaat nu regelen dat ik in Maastricht of Nijmegen terecht kan.mijn vraag is eigenlijk zijn er tegenwoordig artsen die je hier. Mee helpen. Las namelijk dat dr Pennings niks meer doet ,groet Rick | |
| louise | vrijdag 18 januari 2019 - 20:20u |
|---|---|
| ook ik heb,denk ik. Tuba Aperta. al heel wat jaaertjes trouwens geluiden klinken alsof ze in in een koekdoos zitten Ik ben haast doof , lijkt wel. In het Radboutziekenhuis zei men dat ik een gehoorapp. moest aanschaffen en verder zei men gewoon dat ze ook niet alles wisten.... Ik hoor er niet beter mee... maar alle bijgeluiden klinken wèl heel hard terwijl ik de mensen nog stèèds niet versta. Muziek hoor ik heel erg vervormd en vals ...wat ik heèl erg vind...ik herken de nummers vaak niet meer....Met meer mensen bij elkaar houd ik het haast niet meer uit door de herrie. Het gekke is dat ik in een vliegtuig minder last heb. en dat het verschilt van tijd tot tijd soms in een uur van erg naar nog vèèl erger Ik moet steeds vragen om te herhalen wat men zegt....hèèl latig en vervelend. ik heb geen pijn in de oren gelukkig ...maar wel constand tinnitus(alsof de WC doorloopt) ,wat dood vermoeiend is Ik hoop hier iets,een tip of iets te vinden,wat kan helpen of verlicht . | |
| Yvonne | donderdag 17 januari 2019 - 16:13u |
|---|---|
| Hallo Ingrid, Goed van je dat je een Facebook-account hebt opgezet. Zelf heb ik geen Facebook dus je gaat mij daar niet vinden ;). Ik geloof persoonlijk niet dat stress invloed heeft op TA. Het is zoiets lichamelijks, ik zou niet weten hoe stress op een buis van Eustachius zou moeten werken. Als iemand me dat kan uitleggen, sta ik er open voor, maar dan moet het een goed (wetenschappelijk) verhaal zijn en niet iets vaags of "ik merk zelf dat...". | |
| Yvonne | donderdag 17 januari 2019 - 16:06u |
|---|---|
| Hoi Eefje, ik ben gaan lezen over oormyoclonus...wat erg zeg. Zelf heb ik Tuba Aperta (met als ergste symptoom non-stop autofonie) aan beide kanten (toen het op z'n ergst was. Nu ik geopereerd ben heb ik gelukkig bijna geen autofonie meer (sowieso niet on het geopereerde oor). Dat jij daar nog oormyoclonus bij hebt...niet voor te stellen. Ik kan je er dus niet bij helpen, alleen maar zeggen dat in ieder geval de autofonie misschien op te lossen is door een operatie. Maar ik weet niet wat dat eventueel voor negatieve invloed op je andere klachten zou kunnen hebben (of positieve?). Hoe dan ook, veel sterkte gewenst bij je beslissing mbt je kinderwens. | |
| Ingrid | woensdag 16 januari 2019 - 16:51u |
|---|---|
| Hallo, ik heb hier een deel van de berichten gelezen en wens iedereen veel sterkte toe. Het is echt geen pretje. Zelf heb ik al meer dan 10 jaar autofonie, maar het kan weken goed gaan en dan is het er plots weer. Heeft iemand een idee dat stress een uitlokker is? Ik heb ook een praatgroep gestart op Facebook, als iemand daar ervaringen wil uitwisselen: 'autofonie lotgenoten' is de naam van de groep. | |
| Eefje | woensdag 16 januari 2019 - 15:05u |
|---|---|
| Beste Jan, Bij mij is Tuba Aperta in beide oren vastgesteld door Dr. Penning (Radboud Nijmegen) en Dr Van Rompuy (UZA Antwerpen). Een vier tal jaar terug kreeg ik er ook oormyoclonus bij langs beide kanten. Dit wordt door verchillende dingen getriggerd, maar vooral als er een luchtverplaatsing in mijn strottenhoofd plaats vindt. (boeren) Maar ook soms uit het niets, vaak als ik moe ben, stress heb, maagproblemen (zeer veel reflux) en bij een sinus ontsteking. De Auba Aperta was ik gewoon geworden, omdat ik niet wist wat dit was en het al had als kind. (ik denk rond de 5/6 jaar na oorontstekingen) Dr Pennings heef het op film laten zien dat ik hem zelf ook open en toe kan blazen en te snuiven. (de spier is over ontwikkeld) Dit doe ik al van kinds af aan, omdat ik anders 'te luid' hoor. Maar de Oormyoclonus heeft me het leven heel erg zuur gemaakt. De Oormyoclonus hebben ze niet kunnen zien in het ziekenhuis, want hij wilde toen niet bewegen. Dus ze zijn niet zeker welke spier het juist is. Hij is ook afgenomen nadat hij eerst een aantal weken 24 op 24 aanwezig was. Nu is hij elke dag aanwezig. Soms harder en soms heel weinig. De periodes dat hij er luid is en erg aanwezig, merk ik toch ook op dat het me nog steeds angstig maakt. Het is een soort van reactie van mijn lichaam. Er zijn ondertussen in bepaalde periodes ook geluiden bijgekomen. (alsof er water uit je oor loopt > dat geluid krijg ik soms als reactie op felle schelle geluiden van buitenaf/ of ook soms bij het aanraken van mijn kaak) Ik probeer zoveel mogelijk stress uit mijn leven te bannen. En heb allerlei manier gezocht, met en zonder hulp van anderen. Nu wil ik zelf heel erg graag kinderen. Maar ik ben erg bang hiervoor. Want ik ben bang dat deze aandoening zal verergeren door zwangerschap. En het maakt me oprecht enorm verdrietig. Ik wil echt niet dat het erger gaat worden. Want het heeft me zoveel moeite gekost om tot hier te geraken. Of als het tijdelijk zou verergeren, hoop ik dat het erna weer kalmer gaat worden. Beide dokters zeiden dat er drie opties waren: -of het wordt erger -of het blijft hetzelfde -of het wordt juist beter (die kans acht ik zelf zeer klein, aangezien het er al quasi men hele leven is) En de Tuba Aperta kan ik vaak nog mee om. Maar het geklop van die spieren of bijkomende geluiden in men oren zorgen ervoor dat ik niet kan slapen en verander in een klein angstig vogeltje dat zeer emotioneel wordt. Ik weet dat jullie mij waarschijnlijk niet kunnen helpen, maar ik hoop ergens toch ook op positieve verhalen. Want ik lees heel veel horror dingen en dat maakt het enkel erger. Alvast heel erg bedankt Eefje Ps: Ik vind het bewonderingswaardig hoe u al die mensen helpt hier. | |
| Yvonne | donderdag 10 januari 2019 - 13:44u |
|---|---|
| Hoi Maddy, Ik denk dat ik precies begrijp wat je bedoelt met het ploppen en kraken bij het slikken (en praten, snuiven etc.). Ik heb het ook constant. Ik had het ook al voor de operatie (wel anders) maar het valt nu nog meer op omdat ik nu de autofonie niet meer heb. In ieder geval geen autofonie meer aan de kant waar ik geopereerd ben. En aan de niet-geopereerde kant bijna niet meer. Maar je kunt altijd eens een afspraak maken met dr. Somers natuurlijk. Het is ook allemaal om gek van te worden en mensen die het niet hebben begrijpen het niet (kan ook niet). | |
| Maddy | donderdag 10 januari 2019 - 13:30u |
|---|---|
| Hallo Yvonne, bedankt voor je reactie, het klikken en klakken ervaar ik ook constant. Daarbij heb ik ook het gevoel dat bij iedere slik mijn gevoel in m'n oor veranderd. Ik kan dit niet gemakkelijk uitleggen.. De ene keer ploppen mijn oren gewoon helemaal open en heb ik dus die autofonie, links erger dan rechts, de andere keer plopt mijn oor zonder autofonie en word ik duizelig, er is constant een soort ruis aanwezig en links aan mijn slechtste oor een gesuis. Ik voel constant dat de autofonie ieder moment kan gebeuren..het is nooit volledig weg, in de loop der jaren heb ik precies een verkeerde slikmethode ontwikkeld waardoor ik heel vaak mijn mond vacuüm zuig bij het slikken en ik nu last krijg van pijn in mijn tanden en verhemelte. Precies of mijn tanden zullen komen los te zitten. Misschien moet ik eens op zoek naar een sliktherapie. Ik probeer alles te laten rusten en mij zoveel mogelijk af te leiden maar er zijn momenten dat ik er echt gek van wordt. Ik ben zo blij dat er hier een groep bestaat met mensen die elkaar begrijpen. Bedankt voor de steun. | |
| Yvonne | woensdag 09 januari 2019 - 21:53u |
|---|---|
| Hallo Maddy, Even een berichtje van mij. Ik ben ook geopereerd, in Nederland weliswaar. Maar als het je vooral gaat om het ploppen en kraken, moet je er misschien eerst nog maar eens goed over nadenken voordat je eventueel zo'n risicovolle operatie laat uitvoeren. Mijn operatie is namelijk wat mij betreft succesvol verlopen (ik heb geen autofonie meer en vóór de operatie áltijd). Maar ploppen en kraken heb ik wel nog. Ik denk dat dit een gevolg is van het feit dat er botweefsel en teflon in mijn tuba is gestopt en dat ik dat hoor. Maar dat is mijn interpretatie. Ik vind het niet erg hoor; ben veel te blij dat ik van de autofonie af ben. Misschien doen andere artsen de operatie anders maar ik wilde je dit toch even laten weten zodat je alle eerlijke informatie vooraf hebt. Mijn arts is inmiddels met pensioen voor zover ik weet. | |
| Maddy | maandag 07 januari 2019 - 09:58u |
|---|---|
| Hallo, het is ondertussen al een tijdje geleden dat ik nog eens langskwam op dit forum. Ik vraag mij af hoe het ondertussen gaat met Hanne. Is de operatie geslaagd? Zo ja overweeg ik nog harder om naar haar behandelende arts te gaan in Antwerpen. Ik ben die krakende en ploppende oren zo beu! Autofonie is bij mij gelukkig in momenten. | |
