Klankbord

oor aandoening

Deel je ervaringen met anderen

Er zijn 3943 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 54 van 395.

Naar pagina: Meest recent   52   53   54   55   56   57   58

Yvonnedinsdag 06 november 2018 - 10:35u
Shell,
Eens met Hanne. Dat zeggen veel artsen. Heeft misschien niets met jouw persoonlijke situatie te maken. Kan zijn dat de arts het niet aandurft.
Bij mij is een combinatie van teflon met botweefsel succesvol gebleken. Misschien kun je dit eens voorstellen bij een andere arts?
Hannedinsdag 06 november 2018 - 09:46u
Hoi Shell,

Ik zou zeker extra opinie vragen.
Ik heb 6 NKO artsen geraadpleegd voor iemand me wou helpen.
Nu na lang rijden iemand gevonden, dus mijn advies: zoek verdere info!
Shelldinsdag 06 november 2018 - 08:52u
Beste Yvonne, mijn KNO arts in het ZMC heeft gezegd dat het niet te opereren is bij me. Maar wellicht dat een seconde opinio iets anders zegt. Was even benieuwd naar de ontwikkelingen omtrent operaties e.d.
Gr
Yvonnemaandag 05 november 2018 - 22:21u
Hallo Shell, wat bedoel je met een 'niet-operabele tuba aperta'?
Ik dacht dat operatie in principe altijd mogelijk was namelijk, als je de risico's wil accepteren bedoel ik.
Ik woon in Limburg dus ik kan je verder niet aan een arts helpen. Ben zelf wel succesvol geopereerd (13 jaar geleden al en vorig jaar weer).
Shellmaandag 05 november 2018 - 11:16u
Hallo lieve mensen,

ik zie even door de bomen het bos niet meer met al die berichten. Ik heb zelf al jaren een niet operabele tuba aperta maar begin langzamerhand echt gek ervan te worden.
Nu lees ik dat er steeds meer mensen toch geopereerd worden of dat er teflon in gedaan worden of iets dergelijks.
Ik woon zelf in Noord-Holland (NL), heeft iemand hier in de buurt al een dergelijke ervaring?
groetjes Shell
Uhhhvrijdag 26 oktober 2018 - 21:50u
Es maandag 22 oktober 2018 - 17:46u
Sorry, had hieronder mijn verhaal ook gezet. Maar nu is ie wat vollediger!

Op 30 juli dit jaar heb ik tympanoplastiek gehad in mijn linkeroor. Het is mijn derde middenooroperatie in mijn leven. Ik heb eerder 2 myrngoplastieken gehad. Na mijn operatie verdwenen de symptomen om terug te komen na 2 weken:

1. Geen vocht in middenoren. Zo voelt het wel. Het is er niet gelukkig.
2. Krakende en ploppende geluiden. Vaak genoeg hoor ik mijn buis luid genoeg, soms hoor ik ze niet en soms hoor ik ‘m maar aan 1 kant. Soms ook gevoel alsof het vastgeplakt zit en ik flink moet gapen om hem te kunnen openen.
3. Soms voelt het alsof mijn Eus niet eens opent tijdens het gapen.
4. Drukgevoelens.
5. Soms heb ik een vol gevoel in mijn geopereerde oor, vooral tot 3 weken terug veel last van gehad. Laatste 3 weken minder vol gevoel, maar nu weer wel een beetje.
6. Soms lichte pijn.
7. Hoor mezelf luid en anders. Ik hoor anderen ook wat luider. Daarbij hoor ik mezelf de ene keer luider dan de andere keer.
8. Oorsuizen. Ik denk dat het een relatie heeft met mijn buis van Eustachius.
9. Tijdens mijn vlucht 7 weken na operatie voelde het net alsof alles in mijn oren alle kanten opvloog.
10. Soms heb ik een onderwatergevoel in oren, nek en achterhoofd of gedeeltes hiervan.

Wat is er met mijn buis? Welke arts in Nederland of België raden jullie mij aan? Welke arts weet hier echt gigantisch veel van af? Met wie hebben jullie goede ervaringen?

INMIDDELS CT-SCAN GEHAD. OREN EN BUIS VAN EUSTACHIUS ZIEN ER WEL NORMAAL UIT? ....

Ik word hier doodmoe en wanhopig van en wil van mijn klachten af. Is er iets met de 4 spieren van de buis? Is het geblokkeerd, gezwollen, geïrriteerd, te nauw? Te open, te dicht, afwisselend?
Dit kan vrij riskant zijn voor mijn middenoren en dat moet je niet hebben.
Willen jullie mij helpen met tips en adviezen?

OH JA
Yvonnedinsdag 23 oktober 2018 - 15:50u
Hoi Nathalie, dat er hier verschillende mensen hun verhaal doen wil niet zeggen dat het óók een (betrekkelijk) zeldzame aandoening is. Natuurlijk zijn de absolute aantallen altijd groot. Dat is iets anders.

Verder schrijf je dat mensen ermee zouden moeten proberen te leven maar dat is niet altijd nodig aangezien er ook andere opties zijn als je dat wil. Ik word een beetje moe van artsen die patienten vertellen dat ze er maar mee moeten leven. Als de bvE wagenwijd openstaat (of allebei de buizen zelfs) en de héle dag dan is er niet te leven met de autofonie. Dan word je graag geopereerd, geloof me.
"Probeer ermee te leven" vind ik best een gevaarlijke uitspraak dus, vooral als het niet nodig is. Ik had er geen 80 mee willen en kunnen worden. Ben dus meer dan blij dat ik geopereerd ben.
Nathaliedinsdag 23 oktober 2018 - 10:39u
Beste allen,
Ik volg al een paar weken na een jaar opnieuw de berichten hier op de site nadat ik na een vlucht naar Japan opnieuw last van mijn BvE heb gekregen. Naar mijn gevoel zal het met de tijd nog wel verbeteren maar we zullen zien en nemen alles hoe het komt. Wat mij opvalt is dat er staat dat het een zeldzame aandoening is doch ik vind dit niet echt helemaal kloppen. Ik ken zelf een aantal mensen die dit hebben en ook op deze site zijn er door de jaren heen al ontzettend veel personen gepasseerd. Daarnaast is het voor niet veel oorartsen nog iets ongekend. Wat ik wil zeggen met dit bericht is dat ik hoop dat iedereen op deze site er op een of andere manier mee probeert te leven en het goede van elke dag ziet, wat natuurlijk de ene dag al gemakkelijker zal gaan dan de andere. Ik hoop natuurlijk wel dat er in de toekomst een oplossing voor wordt gevonden waarvan ik ook ben overtuigd. Tot slot wil ik opmerken dat er ook gevallen zijn waarbij het door de jaren heen verbetert of zelfs weg gaat doch deze personen zullen niet snel naar deze site surfen om dit mee te delen. Veel liefs aan iedereen.
Esmaandag 22 oktober 2018 - 17:46u
Sorry, had hieronder mijn verhaal ook gezet. Maar nu is ie wat vollediger!

Op 30 juli dit jaar heb ik tympanoplastiek gehad in mijn linkeroor. Het is mijn derde middenooroperatie in mijn leven. Ik heb eerder 2 myrngoplastieken gehad. Na mijn operatie verdwenen de symptomen om terug te komen na 2 weken:

1. Geen vocht in middenoren. Zo voelt het wel. Het is er niet gelukkig.
2. Krakende en ploppende geluiden. Vaak genoeg hoor ik mijn buis luid genoeg, soms hoor ik ze niet en soms hoor ik ‘m maar aan 1 kant. Soms ook gevoel alsof het vastgeplakt zit en ik flink moet gapen om hem te kunnen openen.
3. Soms voelt het alsof mijn Eus niet eens opent tijdens het gapen.
4. Drukgevoelens.
5. Soms heb ik een vol gevoel in mijn geopereerde oor, vooral tot 3 weken terug veel last van gehad. Laatste 3 weken minder vol gevoel, maar nu weer wel een beetje.
6. Soms lichte pijn.
7. Hoor mezelf luid en anders. Ik hoor anderen ook wat luider. Daarbij hoor ik mezelf de ene keer luider dan de andere keer.
8. Oorsuizen. Ik denk dat het een relatie heeft met mijn buis van Eustachius.
9. Tijdens mijn vlucht 7 weken na operatie voelde het net alsof alles in mijn oren alle kanten opvloog.
10. Soms heb ik een onderwatergevoel in oren, nek en achterhoofd of gedeeltes hiervan.

Wat is er met mijn buis? Welke arts in Nederland of België raden jullie mij aan? Welke arts weet hier echt gigantisch veel van af= Met wie hebben jullie goede ervaringen?

Ik word hier doodmoe en wanhopig van en wil van mijn klachten af. Is er iets met de 4 spieren van de buis? Is het geblokkeerd, gezwollen, geïrriteerd, te nauw? Te open, te dicht, afwisselend?
Dit kan vrij riskant zijn voor mijn middenoren en dat moet je niet hebben.
Willen jullie mij helpen met tips en adviezen?
Lindamaandag 22 oktober 2018 - 13:16u
Hallo allemaal, ben 57 en denk al 15 jaar TA. Hiervoor toentertijd naar KNO arts geweest. Geen diagnose gevonden. Heb later gezocht op internet en alles klopte. Alleen linkerkant. Laatst oren uit laten spuiten bij HA lukte niet . Toen naar KNO arts laten uitzuigen en en passant de TA symptomen verteld en hij toverde hetzelfde artikel uit zn computer dus nu is het bevestigd. Je moet er mee leren leven. Nou dat doe ik dus al. Gebruik af en toe Nasonex. Het vervelendste is in drukke omgeving te moeten praten. Des te harder je praat des te erger. Dus dan houd je je mond sommigen zeggen dat ik zachtjes praat ja geen wonder. Dan probeer je het uit te leggen. Nu heb ik weer zo'n raar wazig hoofd, onzeker gevoel. Licht duizelig en druk op mn trommelvliezen en daarvoor helpt Nasonex. Het ergst vind ik het voor diegenen die het aan beide zijden hebben. Afschuwelijk gewoon. Niemand weet hoe het is alleen jullie. Groeten aan iedereen.

Volgende pagina