Klankbord

oor aandoening

Deel je ervaringen met anderen

Er zijn 3946 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 56 van 395.

Naar pagina: Meest recent   54   55   56   57   58   59   60

Yvonnedonderdag 11 oktober 2018 - 09:15u
Hallo allemaal,

Om te beginnen: Hanne, heel veel succes en sterkte met de ingreep vandaag. Ik weet hoe je hier naar uitgekeken hebt en ik hoop heel erg dat het deze keer gaat werken!

Dan, ik heb even afgewacht en nagedacht of ik er iets over moest zeggen maar ik doe het toch.
@ Peet Het valt mij op dat jij het hebt over het eventueel dicht laten maken van je trommelvlies en dat eigenlijk niemand reageert op het feit dat dat geen TA is. Bij een Tuba Aperta staat het trommelvlies niet open maar de buis van Eustachius. Dat is iets anders. Wat heeft je arts hierover gezegd?
Dus wat dat betreft kunnen wij je niet adviseren (eigenlijk sowieso niet want wij zijn geen artsen). Ik snap natuurlijk wel dat je hier advies vraagt aan ervaringsdeskundigen. Wij kunnen wel onze ervaringen delen, maar we zijn allemaal anders en als je geen open buis van Eustachius hebt (maar een gat in je trommelvlies) dan is het al helemaal anders en worden de adviezen misschien tegenstrijdig? Snap je wat ik bedoel?
Overigens is bij mij de buis van Eustachius dichtgemaakt (dus niet het trommelvlies want dat was niet aan de orde).

@ Margaretha Bij jou las ik ook dat je een gat in het trommelvlies had volgens mij? Dan vraag ik me ook af welke arts heeft geconcludeerd dat dat TA is. Of heb je EN een Tuba Aperta EN een gat in je trommelvlies? Heb je constante autofonie zoals Hanne en ik dat hebben/hadden? Want dat is wel een symptoom wat bij een open buis van Eustachius hoort. Het belangrijkste eigenlijk en ook hetgeen waarmee zo goed als niet mee te leven valt. En zoals Hanne zei: je bent verkeerd geinformeerd door je arts want er zijn wel degelijk behandelmethoden. Omstreden, maar ze zijn er wel. Ik ben goed geholpen vooralsnog.
Hannedonderdag 11 oktober 2018 - 08:21u
@ Margaretha

Naar hoeveel artsen ben je geweest die zeggen dat er niets aan te doen is?
Ik heb namelijk ook een gans traject moeten aflopen om te zijn waar ik nu ben ..
Het is zeker niet evident, vandaag een tweede poging om de TA wat meer te dichten met radiesse.
Maar als dat niet lukt dus een meer extreme maatregel...

Dus ik zou zeggen: als je ermee kan leven, laat het idd zo.
Maar zo niet: leg je zeker niet neer bij het advies v 1 dokter...

De eerste zeiden ook dat ik gewoon psychiatrische hulp nodig had omdat ik dingen hoor die er niet zijn, of dat ik yoga moest doen omdat het stress is ...
Hannedonderdag 11 oktober 2018 - 08:19u
Hoi Peet,

Ik zou hem ook laten sluiten. Maar ik heb dan ook continu last. Niet eens een goeie en minder goeie dag.
Daarom dat ik de k dat ieder dat zelf moet afwegen ;)
Ik ga hem alvast laten afsluiten als volgende ingreep v vandaag niet werkt
Margarethawoensdag 10 oktober 2018 - 13:00u
@Peet
Ik zou mijn trommelvlies laten sluiten.
Groetjes, Margaretha
Peetdinsdag 09 oktober 2018 - 13:38u
Hoi Hanne,

Bedankt voor je reactie, maar ik vind het echt moeilijk om een keuze te maken! En ook omdat niemand in mijn omgeving mij hier in kan adviseren, ze hebben geen idee wat ik voel/heb. Dus ik ben toch heel benieuwd wat jij zou doen.;)

Groetjes Peet
Margarethamaandag 08 oktober 2018 - 21:46u
Beste Hanne,

Meestal lukt het me wel om te concentreren. Maar ik heb ook geleerd om lip te lezen wat me regelmatig helpt. Verder is er tegen mij gezegd dat er niks aan te doen is en dat je er mee moet leren leven.

Groetjes, Margaretha
Hannezondag 07 oktober 2018 - 08:34u
Hoi Janneke,
Anderhalf jaar... Dit is gewoon niet normaal meer...
Ik kan perfect begrijpen dat je de moed laat zakken. Is het geen optie van wat meer aan te dringen, desnoods huilend aan de telefoon dat je op bent,dat dit echt zo niet meer kan?
Zou ik alvast proberen :)

@Margaretha: van mij is het ook ongeveer zo begonnen. Maar ik probeer er iets aan te doen omdat het echt niet meer lukt me te concentreren etc. Bij jou wel nog? Of toch al maatregelen ergens genomen?

@ Peet:
Ik denk dat enkel jij dit kan beslissen. Eventuele TA-klachten VS oorinfecties (die je misschien wel vaker kan voorkomen door bvb oordopjes te dragen bij contact met water?)
Ik zou niet weten hoe groot je last in beide situaties is. Occasionele TA-klachten VS continu etc
Maar ik weet wel wat ik persoonlijk zou kiezen, maar ik denk dat iedereen dit zelf moet afwegen ;)
saradonderdag 04 oktober 2018 - 12:17u
Dag daisy idd je moet er echt achter zitten. En zeker de scan laten doen zien ze al veel. Ik had dit van vandaag op morgen de avond voordien niks aan de hand en dan sta je op met een bromgeluid druk in de oren verstopt gevoel. De oorsuizen vind ik ambetant. En elke oorsuizen is ook anders. Heel veel sterkte.
Peetwoensdag 03 oktober 2018 - 14:55u
Hoi Allemaal,

Ik heb Tuba Aperta, en heb door de vele buisjes die ik in het verleden heb gehad nu een gat in mijn trommelvlies. Hierdoor heb ik regelmatig oorontsteking met de daarbij behorende klachten. Om van die oorontstekingen af te komen kan ik het trommelvlies laten sluiten, maar dan is er wel weer de kans dat ik weer steeds mijn oren moet "klaren" als je begrijpt wat ik bedoel. Dit omdat de druk in mijn oren niet goed zit door die Tuba Aperta. Mijn vraag is, wat is wijsheid? Trommelvlies sluiten of oorontstekingen?

Heeft iemand hier ervaring mee of heeft iemand advies voor mij?

Alvast bedankt!

Groetjes Peet
Margarethawoensdag 03 oktober 2018 - 13:37u
Beste iedereen,
Bij mij werd de diagnose tuba aperta vrij snel geconstateerd. Het begon bij mij allemaal toen ik een jaar of 10 was. Ik heb toen een erg zware oorontsteking gehad. Deze werd behandeld met zware antibiotica en het heeft lang geduurd voordat ik beter was. Sinds dat moment had ik altijd wat met mijn oren. Had vrijwel elk jaar een oorontsteking. Ook kan ik slecht tegen temperatuurwisselingen. Mijn oren ploppen continu, ongeacht wat ik doe. Ik heb ook veel last van druk wisselingen en heb af en toe ook last van overmatig oorsmeer. Verder is mijn gehoor aan de grens waarde van normaal. Ik heb met regelmaat ook steken in mijn oren en hoor af en toe ook een harde piep.
Het ene moment kan ik alles goed verstaan en het volgende moment ben ik zo doof als wat. Mijn stem klinkt vaak raar, alsof je met je vingers in oor aan het praten bent. Ook hoor je alles binnen in je lichaam goed. soms heb ik ook dat geluiden plotseling veel harder klinken dan anders. Ook heb ik af en toe moeite om me op 1 geluid te focussen als er ook nog ander geluid is. Al met al veel klachten. Na de zoveelste oorontsteking ging ik naar de KNO arts. Deze liet mij een gehoor test doen. Hieruit blijkt dat mijn gehoor onder het gemiddelde zit. Ook kon de arts zien dat mij trommelvlies vaak 'open' stond. Ik kreeg toen de diagnose Tuba Aperta.

Al met al is deze aandoening dus best lastig. Ik hoop dat jullie hier wat aan hebben.
Groetjes, Margaretha (20)

Volgende pagina