Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3944 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 62 van 395.
| Sabine | donderdag 16 augustus 2018 - 23:09u |
|---|---|
| Het vorig bericht was aan Yvonne gericht. Automatisch woordenboek... 🙄 | |
| Sabine | donderdag 16 augustus 2018 - 23:07u |
|---|---|
| Thinner is de autofonie er onmiddellijk na het opstaan bij jou? Ik kan er mijn klok op gelijk zetten. Exact 2 uur na het opstaan begint het, meestal tot ik ga slapen. | |
| Sjaak | donderdag 16 augustus 2018 - 19:40u |
|---|---|
| Jeetje wat heftig. Gelukkig is het nu voor jou opgelost. Ik hoop dat het bij mij incidenten waren maar blijf zo angstig ervoor.... | |
| Yvonne | donderdag 16 augustus 2018 - 16:55u |
|---|---|
| Sjaak, aanvulling: ik was trouwens al afgekeurd voor werk (voor iets anders) toen ik eenmaal de hele dag autofonie had. Dat is namelijk geleidelijk gegaan. Eerst had ik het een paar uur per dag. En was het ook minder heftig. Maar uiteindelijk was het vanaf het moment van opstaan totdat ik ging liggen. Ik had het toen met elke ademhaling en met elk woord wat ik zei. Ik wilde er niet 80 mee worden. Waren mijn letterlijke woorden tegen mijn arts. En ik was echt niet depressief. Gewoon heel duidelijk ;) | |
| Yvonne | donderdag 16 augustus 2018 - 16:51u |
|---|---|
| Sjaak, ik ben 39 en het is begonnen rond mijn 15e. Ik heb er ongeveer 10 jaar over gedaan voordat ik wist wat ik had. Mijn kno-arts van destijds wist het ook niet. Er was toen nog (bijna) niets bekend over TA in Nederland. Er zijn meerdere operatietechnieken mogelijk. In Amerika wordt van alles gedaan. Mijn techniek is een combinatie van teflon en eigen botweefsel. Volgens mij heeft mijn kno-arts hiermee verschillende technieken gecombineerd maar dat weet ik niet zeker. In ieder geval hebben ze het eerst geprobeerd met alléén teflon en dat bleef niet zitten. Maar er zijn niet veel artsen in Nederland die dit doen. Mijn arts gaat waarschijnlijk volgend jaar met pensioen dus dat vind ik al best eng. Ik had het aan de kant van mijn geopereerde oor inderdaad de hele dag. Behalve als ik ging liggen (dan klapt de buis dicht). De oorzaak en/of de triggers van TA of autofonie zijn onbekend. We roepen hier van alles maar we weten eigenlijk niets. Prednison, neusspray, dehydratatie, te veel afvallen, hormonen, koffie(?!), het weer...allemaal speculaties want we weten het niet. En we zijn geen artsen. Maar we delen ervaringen zodat we hopelijk ooit eens een lijn gaan zien. Ik laat in ieder geval voorlopig de prednison en de neusspray (voor altijd) staan. | |
| Sjaak | donderdag 16 augustus 2018 - 16:00u |
|---|---|
| Hoi Yvonne, Bedankt voor je berichtje. Jij had dus altijd 24/7 Tuba Aperta? Ik las zojuist dat het ook te maken kon hebben met te weinig drinken. Dat wil bij mij soms nog wel eens gebeuren en zeker afgelopen zaterdag. Ik hoop maar dat het hier bij blijft... Mag ik vragen hoe oud je bent en of je destijds gewoon werkte? Of kon je helemaal niets en zat je aan huis gekluisterd? Wat fijn dat dmv operatie jouw klachten zijn gestopt. Dat zal een hele opluchting voor je zijn. Er is dus in sommige gevallen wel wat een te doen, mocht het ondragelijk worden. | |
| Yvonne | donderdag 16 augustus 2018 - 14:50u |
|---|---|
| Hallo Sjaak, Ik heb jaren TA gehad (met als belangrijkste symptoom de hele dag autofonie). En nee, daar was absoluut niet mee te leven. Ik heb operaties gehad aan t betreffende oor. Uiteindelijk succesvol gelukkig! Aan t andere oor heb ik soms ook last: dan 2 weken wel, dan 3 weken niet. Heel onvoorspelbaar. Zodra de buis van Eustachius aan dat oor ook constant open blijft staan, wil ik aan die kant ook geopereerd worden. Ondanks de risico's en complicaties. Je vraagt naar het vliegen. Vliegen heeft mij voor en na de operatie nooit problemen opgeleverd maar neusspray gebruik ik echt nooit meer. Ik sluit namelijk niet uit dat dat om te beginnen de reden is dat ik TA gekregen heb. Ik denk dat neusspray/Xylametazoline de slijmvliezen (misschien definitief?) kan doen slinken als je aanleg hebt voor TA. | |
| Yvonne | donderdag 16 augustus 2018 - 14:30u |
|---|---|
| Hoi Hanne, Ik had gisteren even (een uur denk ik) last van autofonie. Toen was het heel benauwd hier in Nederlands Limburg maar ik had ook weinig gedronken. Vandaag nog niets. Hanne, ik kan me je radeloosheid helemaal voorstellen. Leef echt met je mee. Ik zou niet weten hoe te werken met de constante autofonie. Ook omdat ik het met iedere ademhaling had. Ik zou die rhinicur elke 30 minuten nemen als ik jou was! Of doe je dat ook? Waarom zou dat werken? Zou het zout de buis (even) doen opzetten? Totdat het zout op is gelost dan... | |
| Sjaak | donderdag 16 augustus 2018 - 13:53u |
|---|---|
| Nog even een aanvullende vraag. Voor het vliegen gebruik ik altijd neusspray met xylometazoline. Is dit aan te raden of juist niet? Ik lees wat verschillende berichten namelijk. Thnx | |
| Sjaak | donderdag 16 augustus 2018 - 13:33u |
|---|---|
| Hallo allemaal, Ik weet niet of ik Tuba Aperta heb maar ik wil graag even mijn angst van me af typen. Ik heb al zo'n 1,5 jaar Tinnitus aan beide oren, waar ik gelukkig goed mee kan leven. Afgelopen zaterdag had ik ineens mijn stem en ademhaling in mijn oor. Dit duurde ongeveer 1 uur. Vandaag had ik dit echt maar zo'n 10 seconden. Ik kan me niet herinneren dat ik dit in het verleden vaak gehad heb. Ik denk heel af en toe maar ik maakte me voorheen nooit druk om mijn oren totdat ik T kreeg. Nu ben ik ontzettend bang voor Autofonie.... Ik maak volgende maand een vliegreis van zo'n 11 uur en vraag me af of dit eventueel schadelijk kan zijn? En daarnaast zou ik graag willen weten of jullie goed kunnen leven met autofonie. En hebben jullie dit 24/7 of komt het af en toe opzetten? Alvast heel erg bedankt. | |
