Klankbord

oor aandoening

Deel je ervaringen met anderen

Er zijn 3975 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 61 van 398.

Naar pagina: Meest recent   59   60   61   62   63   64   65

Sandonderdag 20 september 2018 - 20:32u
Hoi iedereeen
Ik word 5/11 geïnjecteerd met Teflon in Sint-Augustinus.

Heeft er hier iemand ervaring mee?
Hannedinsdag 18 september 2018 - 14:22u
Hoi Lies,

Ik heb enkel de TA en wordt hiervoor door Dr Somers in Antwerpen behandeld. In het st Augustinus

Hopelijk kan dit je helpen...
Jannekezondag 16 september 2018 - 09:42u
Dag allen, bedankt voor de reacties.
De afspraak met Dr. Pennings is onderweg.
Wordt vervolgd.



Groet Janneke
Liedzondag 16 september 2018 - 08:28u
Hoi allemaal,

Al vanaf mijn kinderjaren (ben nu 39), ervaar ik klikken in mijn oor, oorsuizingen, als ik drink of geeuw ‘plopt’ mijn oor en heb ik last van autofonie, ... door mijn neus dicht te knijpen en te ‘snuiven’ is dit weer goed tot de volgende keer dat ik drink of geeuw.
Als kind sta je hier niet bij stil, ik dacht dat dit allemaal normaal was.
Ik had vaak oorontstekingen. Mijn amandelen en poliepen zijn verwijderd toen ik 5 was.
Op mijn 26ste werd er vastgesteld dat ik een cholesteatoom had in dat oor. Dit werd in het UZ in Leuven verwijderd samen met 2 gehoorbeentjes omdat die volledig in het gezwel vervat zaten.
Een jaar nadien een sanerende operatie.
Nadien blijvend gehoorverlies (hoorde pas vanaf 40 decibel), zware oorsuizingen, ...
Ik moest er mee leren leven zei de prof.
Ondanks die vaststelling van cholesteatoom, had ik wel een eureka gevoel want ik dacht dus eindelijk te weten wat er met mijn oor aan de hand was sinds mijn kindertijd.
Jaren gingen er overheen en kwam bij verschillende specialisten terecht. 3 jaar geleden ging ik nog eens naar een specialist om te bekijken wat de mogelijkheden waren om mijn gehoor te verbeteren.
Na een scan kreeg ik goed nieuws dat hij dat kon herstellen met prothesen maar helaas ook dat er opnieuw een cholesteatoom zat. Een zware operatie voor de boeg dus...
Maar dat ging allemaal goed, herstel ging vlot en ik hoorde bijna zo goed als met mijn ander oor!
Na een jaar opnieuw operatie owv nog eens terug komend cholesteatoom.
En nadien viel dan ook de diagnose Tuba Aperta.
Zijn hier nog mensen met beide diagnoses: cholesteatoom en tuba aperta? Hebben ze verband met elkaar?
Zijn er nu echt geen hulpmiddelen voor tuba aperta? Op sommige dagen kan ik er goed mee om, andere dagen word ik knettergek van mijn neus zo vaak te moeten dichtknijpen om alles terug goed te snuiven in mijn oor (en krijg ik er zelfs hoofdpijn van). Ook heel vervelend als ik met mensen in gesprek ben.

Ik ben van België dus mensen met ervaring in Belgische ziekenhuizen?
Of ervaringen met methoden die toegepast zijn?

Ik heb ook regelmatig aanvallen van aangezichtspijn aan de kant van dat oor. Ik krijg nergens bevestiging dat dit aan mekaar gelinkt is maar mijn gevoel zegt van wel?

Dankjewel voor de antwoorden alvast!

Lies
Lieszondag 16 september 2018 - 08:21u
Hoi allemaal,

Al vanaf mijn kinderjaren (ben nu 39), ervaar ik klikken in mijn oor, oorsuizingen, als ik drink of geeuw ‘plopt’ mijn oor en heb ik last van autofonie, ... door mijn neus dicht te knijpen en te ‘snuiven’ is dit weer goed tot de volgende keer dat ik drink of geeuw.
Als kind sta je hier niet bij stil, ik dacht dat dit allemaal normaal was.
Ik had vaak oorontstekingen. Mijn amandelen en poliepen zijn verwijderd toen ik 5 was.
Op mijn 26ste werd er vastgesteld dat ik een cholesteatoom had in dat oor. Dit werd in het UZ in Leuven verwijderd samen met 2 gehoorbeentjes omdat die volledig in het gezwel vervat zaten.
Een jaar nadien een sanerende operatie.
Nadien blijvend gehoorverlies (hoorde pas vanaf 40 decibel), zware oorsuizingen, ...
Ik moest er mee leren leven zei de prof.
Ondanks die vaststelling van cholesteatoom, had ik wel een eureka gevoel want ik dacht dus eindelijk te weten wat er met mijn oor aan de hand was sinds mijn kindertijd.
Jaren gingen er overheen en kwam bij verschillende specialisten terecht. 3 jaar geleden ging ik nog eens naar een specialist om te bekijken wat de mogelijkheden waren om mijn gehoor te verbeteren.
Na een scan kreeg ik goed nieuws dat hij dat kon herstellen met prothesen maar helaas ook dat er opnieuw een cholesteatoom zat. Een zware operatie voor de boeg dus...
Maar dat ging allemaal goed, herstel ging vlot en ik hoorde bijna zo goed als met mijn ander oor!
Na een jaar opnieuw operatie owv nog eens terug komend cholesteatoom.
En nadien viel dan ook de diagnose Tuba Aperta.
Zijn hier nog mensen met beide diagnoses: cholesteatoom en tuba aperta? Hebben ze verband met elkaar?
Zijn er nu echt geen hulpmiddelen voor tuba aperta? Op sommige dagen kan ik er goed mee om, andere dagen word ik knettergek van mijn neus zo vaak te moeten dichtknijpen om alles terug goed te snuiven in mijn oor (en krijg ik er zelfs hoofdpijn van). Ook heel vervelend als ik met mensen in gesprek ben.

Ik ben van België dus mensen met ervaring in Belgische ziekenhuizen?

Dankjewel voor de antwoorden alvast!

Lies
Hannevrijdag 14 september 2018 - 08:59u
Beste Wendy,

als je in Be een arts zoekt: Dr. Somers in AZ Augustinus in Antwerpen.

Waarschijnlijk nog niet vlakbij, maar voor mij is het ook anderhalfuur rijden, deertme niet ;)
Hannevrijdag 14 september 2018 - 08:56u
Hoi Frank,

het probleem van de stijve nek is bij mij alvast niet bekend.
Ik heb, als ik adem, continu een 'darth vader' geluid: ik hoor mijn ademhaling hele tijd meekomen.
ALs ik voorover buig, zijn mijn klachten ook weg. Toch zolang ik niet rechtkom en/of slik.

Zijn deze herkenbaar voor je?
Is het beter of slechter bij verkoudheden?
Ben je je klachten kwijt als je gaat liggen?

Dit zijn zo een zaken die voor iedereen analoog lopen.
Dus als je je hierin niet herkent, zou ik zeker toch eens elders aankloppen ...
Yvonnewoensdag 12 september 2018 - 10:12u
Hoi Wendy,

Ik woon ook in de buurt van Echt :). Dr. Brinkhuis is een erg fijne en goede arts. Hij heeft bij mij de buis van Eustachius dichtgemaakt met teflon en botweefsel. Ik had het al bijna 25 jaar en in die 25 jaar zijn er al veel andere operaties bij mij uitgevoerd. De operatie is overigens niet zonder risico dus je moet wel heel zeker van je zaak zijn. Je gehoor kan achteruitgaan. Je kunt tinnitus krijgen. Middenoorontstekingen. Ik heb dit ook allemaal na de operatie. Maar voor mij is het dit allemaal waard geweest. Maar nogmaals: ik had het al 25 jaar en bovendien had ik het de laatste jaren de hele dag zonder uitzondering (behalve als ik ging liggen).
Wendywoensdag 12 september 2018 - 01:42u
@ Yvonne,
Ik las dat dr Brinkhuis je geholpen heeft. Daar kan ik natuurlijk ook naartoe want woon kortbij Echt. Wat heeft hij vorig jaar bij je gedaan dat de buis nu dicht is?

Groetjes Wendy
Wendywoensdag 12 september 2018 - 01:17u
Hoi, ik heb bijna een jaar last van TA. Ik heb zelf ontdekt wat ik heb door de symptomen te googlen. De nko arts waar ik geweest ben, kende het niet. Nu wou ik vragen, is er een arts in Limburg (liefst België) die ermee bekend is? Ik word nl gek van die autofonie!! Dagen heel erg, dagen iets minder. Zie er geen verband in. Ben altijd blij als ik kan gaan liggen...

Groetjes Wendy

Volgende pagina