Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3968 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 44 van 397.
| Hopeloos | maandag 22 april 2019 - 09:17u |
|---|---|
| Ik kan niet meer leven me deze aandoening. Zijn er mensen die dat wel kunnen? Tips of positieve verhalen zijn welkom. Yvonne ik ken jouw verhaal van de operatie graag hoor ik ook van andere lotgenoten!! | |
| Aan Yvonne | maandag 22 april 2019 - 09:11u |
|---|---|
| Yvonne, Hoe komt het dat het aan jouw niet geopereerde oor van 24/7 per dag open naar een stuk minder gegaan is zonder operatie? Ben je aangekomen in gewicht of wat heb je veranderd? Ik heb alrijd rechts tuba aperta gehad. En pas nadat ik 15 kilo aangekomen ben kreeg ik het links ook, zonder afgevallen te zijn. Bij mij helpt aankomen niet en is de oorzaak onbekend. Ben radeloos. Operatie is geen mogelijkheid omdat mijn oor nog maar 1 uur of minder per dag openstaat en de rest van de dag juist te erg dicht dat ik moet klaren. | |
| Yvonne | vrijdag 19 april 2019 - 17:25u |
|---|---|
| Ik niet maar ik begrijp je vraag. Ik heb het jaren non-stop (de hele dag) aan beide kanten tegelijk gehad. Daar is bijna niet mee te leven. En probeer het maar eens uit te leggen aan mensen die het niet hebben. | |
| Bericht | donderdag 18 april 2019 - 14:32u |
|---|---|
| Zijn er meer lotgenoten suïcidaal geworden door deze aandoening? | |
| Yvonne | maandag 15 april 2019 - 22:33u |
|---|---|
| Hallo Anno, dit lijkt me sowieso een dysfunctie van (beide?) buizen van Eustachius. Maar met je vragen moet je naar een goede kno-arts gaan. Het is echt te specifiek om aan niet-artsen te vragen. Open is inderdaad TA maar wat voor jou een oplossing zou zijn...? Geen idee. | |
| Anno | maandag 15 april 2019 - 10:24u |
|---|---|
| Ter aanvulling van mijn vorige bericht; ik heb dus alles wel voorbij zien komen in mijn oren maar momenteel wisselt het dus tussen te dicht en moeten klaren of te open. Trommelvliesbuisjes maken tuba aperta vaak erger maar omdat ik dus vaker te dichte dan te open oren heb vroeg ik mij af of het juist kan helpen bij een constant wisselende buis. De druk in mijn oren veranderd de hele dag namelijk maar staat maar max 5 minuten per dag open of soms dagen helemaal niet open. Dat helemaal open staan heb ik dus een paar jaar geleden wel ervaren. Toen was ik licht in gewicht. Momenteel erg aangekomen en nu is het opeens terug langzaam, terwijl ik juist dikker ben dan ooit... en de afgelopen jaren geen grammetje ben afgevallen en alleen maar progressief aankom | |
| Anno | maandag 15 april 2019 - 10:15u |
|---|---|
| Hallo, Ik heb vrijwel de hele dag tè dichte oren, moet ze dan klaren om weer even wat beter te horen. Na het klaren hoor ik dan weer eveb prima tot ze weer langzaam dicht gaan zitten. Echter ploppen/klikken ze ook soms spontaan en dan staan ze opeens te erg open en moet ik liggen of omlaag hangen om ze weer dicht te krijgen omdat ik anders mijn ademhaling en stem keihard hoor. Soms lukt dat na 1x liggen en soms moet dat een paar keer achter elkaar. Heb een paar jr geleden ook periodes gehad dat ik ik de hele dag door te open buizen had. En heb afgelopen zomer een paar maanden gehad dat mijn oren normaal werkten en ze dus niet te dicht en niet te open stonden. Heb ik dan tuba aperta? Of een wisseling tussen te dicht en open en dus een dysfunctie van de bve? En zouden trommelvliesbuisjes dan bij mij wel een optie zijn omdat het zo wisselt tussen normaal-te dicht-te open? | |
| Yvonne | zaterdag 13 april 2019 - 07:34u |
|---|---|
| @Anoniem Ik heb het sowieso niet geaccepteerd. Dat zou ik nooit kunnen. Ik was altijd bezig met zoeken naar een oplossing (en heb die ook gevonden). Ik hoop voor jou dat jou dat ook lukt . Sterkte. | |
| Anoniem | vrijdag 12 april 2019 - 22:42u |
|---|---|
| Oke alsnog heel knap dat je het dus 2 jaar lang volgehouden hebt en door kon gaan. Ik ben in huis al een zombie. Je verhaal geeft mij wel hoop dat ik het ook op een dag kan. | |
| Yvonne | vrijdag 12 april 2019 - 21:56u |
|---|---|
| @Anoniem Met de operatie heeft de arts mijn buis v Eustachius dichtgemaakt met teflon en botweefsel. Toen kon ik weer écht leven. Daarvoor minder dan half. Een zombie was ik. | |
