Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3976 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 150 van 398.
| Anonymouse | woensdag 29 juni 2016 - 14:05u |
|---|---|
| Yvonne, Sterkte! | |
| Jolanda | dinsdag 28 juni 2016 - 21:06u |
|---|---|
| Sterkte Yvonne! Houdt ons op de hoogte. | |
| Yvonne | maandag 27 juni 2016 - 13:07u |
|---|---|
| Vrijdag afspraak bij KNO-arts. Nu echt weer hele dag Tuba Aperta /autofonie. Behalve als ik horizontaal lig. | |
| Yvonne | zaterdag 25 juni 2016 - 08:42u |
|---|---|
| Mucella, over die neusspray weet ik niets maar ik heb wel vrij veel over neusspray mbt tuba aperta gelezen. En de conclusie is eigenlijk altijd dat die op de lange termijn niet of onvoldoende werken. Je zou nog eens kunnen googlen op PatulEnd. Dat is een neusspray die door een arts is ontworpen door zelf ook TA had. Hij claimt in t filmpje dat 80% van de mensen er baat bij heeft en de overige 20% toch een operatie moeten ondergaan. Zelf heb ik het niet geprobeerd. Update over mij: het gaat nu zo slecht dat het vanaf dat ik opsta tot het avondeten autofonie (TA) in mijn niet-geopereerde oor heb:gekmakend! Ik denk dat ik maandag mijn KNO-arts ga bellen voor een afspraak. Bekijken of ik een versterkertje kan krijgen voor mijn geopereerde oor, zodat ik daar weer eerst 100% hoor. En dan hoop ik dat hij mijn andere oor ook wil opereren. Zo ga ik niet verder in ieder geval. Ik begrijp ook echt niet dat de andere mensen op dit forum zich niet laten helpen dmv een operatie. Maar misschien ligt het er ook aan of je het de hele dag hebt of alleen maar een paar uur (wat ook al erg genoeg is!) | |
| Mucella | donderdag 23 juni 2016 - 13:06u |
|---|---|
| N.a.v. de tip van Yvonne ben ik gaan zoeken op de naar PET. Ik kwam het volgende artikel tegen: http://www.earfdn.org/A-New-Medication-to-Control-Patulous-Eustachian-Tube-Disorders-Article.htm Het is wel een heel oud artikel, van 1992, maar vraag me af of de betreffende neusspray ( met mijn slechte Engels begrijp ik dat het om een onderzoek ging met een neusspray) ooit op de markt is gebracht. Het zal wel niet want je lees er niets over. Maar zijn er mensen die dit ook gelezen hebben en er meer over weten? | |
| Yvonne | woensdag 22 juni 2016 - 21:02u |
|---|---|
| Tip aan allen (voor zover jullie dit nog niet wisten): Kijk op Google en op YouTube bij "Patulous Eustachian Tube" (PET). Dan vind je veel, voornamelijk, Amerikaanse artikelen en filmpjes met informatie en behandelingen. De operatie van de kliniek in Texas o.a. en ook de operatie van de Shea Clinic in Memphis (dit is de methode die bij mij is uitgevoerd. Zelf geven ze op de site aan dat 90% van de mensen verbetering merkt na de operatie en 0% verslechtering). | |
| Yvonne | woensdag 22 juni 2016 - 06:50u |
|---|---|
| Beste Arjen, De operatie die ik gehad heb, heeft zeker bijwerkingen maar die wegen bij lange na niet op tegen de autofonie (is mijn mening). Maar ik had de autofonie de hele dag, zonder onderbreking (behalve als ik horizontaal lag). Ik zal heel eerlijk zijn: ik heb hardop uitgesproken: zelfs als de kans op sterven op de operatietafel 50% was, dan had ik de het nog gedaan. Ik kón niet meer na 10 jaar. En ik ben van nature echt een heel positief mens. | |
| Arjen | woensdag 22 juni 2016 - 00:49u |
|---|---|
| Beste Yvonne, Om even terug te komen op m'n bericht van 26 mei waarop jij reageerde (nog bedankt daarvoor). Wil ik mijn conclusie bijstellen, namelijk dat er wel wat aan te doen is. Al dan niet een tijdelijke verlichting, of een ingreep met in jou geval bijwerkingen. Alleen heb ik nog nooit gehoord over een operatie zonder bijwerkingen, met preventieve oplossing. Betreft je spieren aanspannen waardoor je de BVE dicht kunt houden. Dit werkt dus prima in mijn geval, maar alleen als ik goed eet en water drink. Heb soms het gevoel of plakt de bve dan aan elkaar. | |
| Yvonne | dinsdag 21 juni 2016 - 22:29u |
|---|---|
| Mucella, nog eens even over die zwangerschap: volgens mij had ik het al gezegd maar bij mij begon het dus in dit niet-geopereerde oor 4 jaar geleden tijdens mijn zwangerschap (niet vaak, maar toch redelijk regelmatig). Ik schrok daar wel van. Maar na de zwangerschap was het over. Echter, een tijdje geleden begon het dus weer. Soms een minuut per dag, soms een maand niet, dan 3 x per week een kwartier. Maar uiteindelijk stiekem steeds wat vaker en langer. Zo ging het met mijn 1e oor ook. Uiteindelijk werd het op zijn ergst toen ik in korte tijd een paar kilo afviel omdat ik een beugel kreeg. Ik ben best blij dat ik die paar kilo kwijt ben maar liever ben ik de autofonie kwijt dus probeer weer bij te komen maar lukt moeilijk. Bovendien weet ik niet of het nog omkeerbaar is. Ik vind het jammer dat je op dit forum momenteel geen mensen ziet die nu geholpen worden in Nijmegen want die zijn er wel volgens mij. | |
| Yvonne | dinsdag 21 juni 2016 - 22:12u |
|---|---|
| Beste Mucella, wij zijn ongeveer even oud (ik ben 37). Ik begrijp heel goed wat je zegt: het is gewoon afschuwelijk; je kunt je niet voorstellen dat je hiermee rest van je leven rond moet lopen. En er is eigenlijk niemand die je begrijpt (behalve hier dan). Het verschil tussen jou en mij: ik was juist helemaal niet bang voor een chirurgische ingreep. Ik was zo ontzettend klaar met de autofonie (na 10 jaar), dat ik letterlijk zei: ook al raakt de arts iets waardoor ik doof word..dat risico neem ik . En dat risico was er aangezien in het oor alles dicht bij elkaar ligt. Maar dan had ik altijd nog mijn andere oor, waar ik destijds helemaal geen tuba aperta aan had. Maar blijkbaar zit deze aandoening toch in je (ben je er gevoelig voor bij hormonale wisselingen dan wel afvallen of wat dan ook), want nu heb ik het dus ook aan mijn andere oor. Dat wordt helaas steeds erger de afgelopen weken. Ik weet niet of er mensen zijn waarbij spontaan herstel is opgetreden maar zoals mijn KNO-arts me heeft uitgelegd wat Tuba Aperta is, lijkt meer dit onwaarschijnlijk. Tenzij je veel in gewicht aankomt en dat vet dan ook opgeslagen wordt in de BvE. Je vroeg naar mijn bijwerkingen na de operatie. Ik heb dus het gehoorverlies, maar dat heb ik geen last van (ik hoor nog zo'n 30% aan die kant). Maar aan de andere kant hoor ik normaal. Bovendien is dat op te lossen met een vversterkertje, heb ik me onlangs laten vertellen door mijn KNO-arts. Ik vroeg hem dit omdat ik bang was dat ik misschien in de toekomst ook aan mijn andere oor geopereerd moet worden en dan ben ik wel bang voor dubbel gehoorverlies. Een andere bijwerking is een constante piep. Veel mensen schrikken hiervan (ze denken dan aan tinnitus) maar bij mij wordt het veroorzaakt doordat de BvE is dichtgegroeid met littekenweefsel. Doordat de piep ALTIJD aanwezig is, is het een soort achtergrondgeluid dat erbij hoort. Nu ik erover schrijf hoor ik m heel goed, maar vaak denk ik er niet aan. Hij hoort gewoon bij mij. 1000x liever die piep en het gehoorverlies dan nog 1 dag dag autofonie. De laatste bijwerking is er één die ik sinds een paar maanden heb en dat is een oorontsteking en een loopoor. Ik krijg beide niet onder controle momenteel dus ben bezig met antibiotica. Dat lukte nog niet helemaal. Is ook wel logisch als je bedenkt dat de doorgang door het littekenweefsel zo nauw is geworden. Zo, een heel verhaal.. Conclusie (maar dat is heel persoonlijk!!!): ik zou de operatie zo weer uit laten voeren. En zal dat voor het andere oor ook weer doen mocht het nog erger worden. Heb het nu weer enkele uren per dag e n dat is genoeg om me stapelgek te maken. Eerst nog maar een paar kilo aankomen, kijken of dat helpt. | |
