Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3976 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 153 van 398.
| Arjen | donderdag 26 mei 2016 - 13:58u |
|---|---|
| Beste D.H. Wat vervelend dat jij ook getroffen bent door deze aandoening. Zelf was ik ook jong, rond de 18. In het begin kon ik het ook moeilijk accepteren, nu als 22 jarige accepteer ik het nog steeds niet. Maar ik heb het naast me neer gelegd in de hoop dat er in de toekomst een (medische) oplossing is. Er zijn wel medische oplossingen, die hier op deze site wel staan beschreven. Mijn conclusie: Allemaal tijdelijk of een verlichting. Dat zou je dus kunnen overwegen. Zelf heb ik een manier gevonden om mijn BVE dicht te houden. Als ik mijn keel spieren en verhemelte naar boven trek, dan kan ik hem dicht houden (anderen hier ervaring mee?). Ieder mens is natuurlijk verschillend, wellicht helpt het jou en/of anderen ook. Door deze manier kan ik ermee leven. Begrijp me niet verkeer, het is vreselijk irritant, het ploppen, gevoelig voor geluid en vooral tijdens het sporten dat hij compleet open staat. | |
| TomM | woensdag 25 mei 2016 - 23:39u |
|---|---|
| Facebook zoeken bij Patulous Eustachian tube | |
| TomM | woensdag 25 mei 2016 - 21:20u |
|---|---|
| Slechthorenden die geen hoortoestellen in hun gehoorgang kunnen verdragen zijn aangewezen op een alternatief hoortoestel bv de BAHA of de VSB ( vibrant sound bridge ) . Ik denk dat de VSB een mooie oplossing voor matig/ernstig slechthorenden kan zijn met een gemengd gehoorverlies met buis van Eustachius problemen ( bvE ) . Als de gehoorketen wordt onderbroken ( hamer,aambeeld of hamer) dan kan er er via deze weg geen geluid meer binnen komen op het ovale venster van het slakkenhuis, zo hoor je het geluid van eigen stem en ademhaling veel minder of niet meer. ( misschien nog iets via botgeleiding in de lage tonen ) De VSB heeft diverse aansluit mogelijkheden zie het animatie filmpje van Medel. De aansluiting op het ronde venster is dan de juiste mogelijkheid. De kno arts heeft dit afgewezen omdat ik nog redelijk hoortoestellen in de gehoorgang kan verdragen.... en een beperkt budget heeft. De audioloog heeft me verteld , dat ik de eerste TA patient zou zijn met een VSB. Of het echt een succes zou worden , zou moeten worden ervaren. ( misschien is er iemand die de engelse taal goed beheerst die de vraagwillen/ kunnen stellen op facebook , daar is een amerikaanse facebook pagina van Tubaaperta , of hier al ervaring mee is ? ) Wel is er een nadeel dat het semie-implanteerbare deel vrij groot is en het externe deel ook , wat kan irriteren op de huid. Misschien spreekt iemand dit aan ? | |
| Yvonne | maandag 23 mei 2016 - 11:09u |
|---|---|
| Hallo DH, Ja ik zou het fijn vinden om het vervolg te horen. Ook ivm mijn eigen nieuwe TA (andere oor). Mijn kno-arts gaat binnenkort met pensioen dus mss moet ik ook naar dr Pennings. Groet, Yvonne | |
| DH | maandag 23 mei 2016 - 08:11u |
|---|---|
| Hallo Yvonne, Dank u wel en als er schot in de zaak komt, zal ik het laten weten! Met vriendelijke groet, DH | |
| Yvonne | maandag 23 mei 2016 - 08:08u |
|---|---|
| Goedemorgen DH, Ja alleen (h)erkenning vinden kan al voor enige opluchting zorgen. Ik heb zelf eerst 10 jaar met de klachten rondgelopen voordat ik er achter kwam dat het Tuba Aperta was. Mijn kno-arts had er destijds nog nooit van gehoord. Ik zei toen precies hetzelfde als jij: als ik hier nog 60 jaar mee rond moet lopen... Maar gelukkig ben ik geholpen. Alleen nu dat andere oor sinds een paar weken dus. Maar goed, jij weet nu dat er mogelijkheden zijn. Laat je niet wegsturen, zorg dat je die doorverwijzing krijgt. Je moet echt naar een arts die hierin gespecialiseerd is. Niet "zomaar" een KNO-arts. Dat blijkt wel (die wil een gaatje in je trommelvlies prikken...!). Als er nog vragen zijn hoor ik het wel. Hoop dat je snel verder komt. En dat ze niet hoeven te wachten tot je lichaam "uitontwikkeld" is. Sterkte. Groet Yvonne | |
| DH | zondag 22 mei 2016 - 23:49u |
|---|---|
| Hallo Yvonne, Op dit moment heb ik er alles voor over om van de klachten af te komen. Nou ja, eigenlijk is het een klacht. Het luid horen van de ademhaling. Om nog plus-minus 60 jaar rond te lopen met dat zie ik niet zitten. Ik ben bereid om alle risico's van een ingreep te accepteren. Maar ben wel bang dat men vindt dat ik moet wachten totdat mijn lichaam volgroeid is. Een gemiddeld lichaam ontwikkeld zich tot 21 jaar. Dat duurt voor mij nog 3 jaar en 2 maand, dat is alles behalve een mooie blik op de toekomst. Op deze site heb ik meerdere malen gelezen dat de heer Pennings uit Nijmegen een zeer goede arts is die verstand heeft van Tuba Aperta. Wanneer ik de huisarts vrijdag spreek zal ik hem vragen als het mogelijk is dat ik doorverwezen wordt naar de heer Pennings. Ik woon in Zuid-oost Drente dus Nijmegen is niet heel ver weg. Het is fijn om met iemand te praten die nuttige tips en informatie kan geven! Dank u wel! Met vriendelijke groet, DH | |
| Yvonne | zondag 22 mei 2016 - 23:19u |
|---|---|
| Overigens is je afvallen denk ik wel de trigger voor de (eventuele) TA. Je hebt er dan uiteraard wel al aanleg voor gehad. Ik heb het ook na afvallen gekregen, al was het bij mij maar 5 kilo, ging wel heel snel. En de eerste TA kreeg ik na een keelamandeloperatie als ik het me goed herinner. | |
| Yvonne | zondag 22 mei 2016 - 23:10u |
|---|---|
| Hallo DH, Ja sommige artsen durven een operatie aan : gedeeltelijk of geheel dichtmaken van de BvE. Daar is bij mij dus ook gebeurd door Dr Van Zeben (volgens de Shea-methode, Google maar eens op Shea Clinic Memphis). Er is dus wel degelijk iets aan te doen, maar er zijn wel risico's aan verbonden. Voor mij was de beslissing echter heel makkelijk: ik werd zo gek van de symptomen dat ik smeekte om geopereerd te worden. En heb er nooit spijt van gehad. Ondanks wat bijwerkingen. Kijk dus uit wat die huisarts en kno-arts gaan doen, blijf zelf mondig (maar volgens mij ben je dat wel). | |
| DH | zondag 22 mei 2016 - 20:53u |
|---|---|
| Hallo Yvonne, Indien ik Tuba Aperta heb, valt er wat aan te doen? Ik ben naar de huisarts gegaan omdat ik niet wist wat het was en nog steeds niet eigenlijk. Hij vermoed dat er vocht achter het trommelvlies zit en daarom moet ik stomen en neusspray gebruiken. Indien dit geen resultaat geeft voor vrijdag (het heeft tot nu toe niks geholpen, en ben nu 3 dagen bezig) moet ik weer contact opnemen en zal hij mij wederom doorsturen naar de KNO-arts. Om daar vervolgens te kijken of er vocht achter het trommelvlies zit en eventueel het trommelvlies door te prikken. Zodra het vrijdag nog niet het gewenste resultaat heeft geleverd en ik naar de huisarts ga, zal ik aankaarten dat ik zelf enige research heb verricht en dat mijn klachten symptomen kunnen zijn van Tuba Aperta. Het probleem is ontstaan nadat ik in een korte tijd (ongeveer 2 maanden) 15 kilo ben afgevallen. Dat is gebeurd op een normale en gezonde manier, 5 dagen in de week sporten en alleen ontbijt, lunch en diner en als eventueel tussendoortje een appel. Ook ben ik vlak van te voren ziek geweest, een verkoudheid. Met vriendelijke groet, DH | |
