Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3976 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 164 van 398.
| Geert | woensdag 22 april 2015 - 10:30u |
|---|---|
| Dag Jasper, ivm duiken weet ik het niet (ik vermoed dat je best oplet met te grote drukverschillen). ik heb al 14 jaar last van een tuba aperta (links) en ga elke week zwemmen. Ik gebruik oordoppen én een neusknijper. Mijn ervaring is dat ik zo het minst last heb achteraf. groeten, Geert | |
| Jasper | dinsdag 21 april 2015 - 21:57u |
|---|---|
| Hallo, Dit is mijn eerste bericht hier. Ook ik heb een tuba aperta. +Geen diagnose, meer zeker weten doe ik het). Aangezien ik niet veel heb kunnen vinden over wat wel en niet kan heb ik een vraag. Ik heb een duikbrevet, en hen gedoken in oa Bonaire op vakantie, is dit schadelijk? Ik merkte dat mijn oor wat meer geïrriteerd was na het duiken maar dat is ook als ik ga zwemmen. Ik heb altijd snel oorontstekingen, dat is wel normaal toch? Bedankt voor de reactie, | |
| Jolanda | zondag 19 april 2015 - 00:03u |
|---|---|
| Hoi Elly, Wat je schrijft is zeer herkenbaar voor mij! Ook ik heb mijn weg wel gevonden, maar dat neemt niet weg dat er beperkingen zijn. Gelukkig kan ik ze wel accepteren en is het draaglijk nu. Ik bedoelde Dr Pennings in het UMC Radboud. Je zou hem eens kunnen raadplegen als jou klachten onacceptabel zouden worden. Hij heeft mij heel goed begeleid! | |
| Elly | donderdag 16 april 2015 - 20:51u |
|---|---|
| Hoi Jolanda, soms wil je inderdaad iets van begrip he. Jij bent hier vast niet voor niks. Maar weet je, uiteindelijk heb ik wel weer mijn weg gevonden in wat te doen en hoe te doen. Alleen dat het altijd anders voelt en dat volhoofd is lastig ja. Wat zou een KNO arts kunnen betekenen voor mij, vroeg ik me af. En aan wie dan daar denk jij? | |
| Jolanda | donderdag 16 april 2015 - 01:40u |
|---|---|
| Hallo Elly, wat een diep respect heb ik voor jou zeg! Helaas weet ik ook wat het inhoud en het is alles behalve makkelijk. Ben je wel eens naar KNO arts geweest die goed op de hoogte is van Tuba Aperta? In het UMC Radboud heb je een hele goede arts. Misschien zijn er mogelijkheden? Sterkte! | |
| Elly | zondag 12 april 2015 - 22:10u |
|---|---|
| Al langer weet ik van deze website en Tuba Aperta, ik heb niet een officiële diagnose, maar volgens mij wel TA. Ik zou willen weten wie dit zo herkent en mijn verhaal wil aanhoren; Mijn eerste vliegreis was naar Canada, nu bijna 5 jaar geleden, met daar nog een inlandse vlucht. Twee dagen voor we terug zouden gaan had ik plotseling een heel vol gevoel in één oor. Daar nog naar een arts geweest, die ontdekte geen prop oid, waar ik wel aan dacht. Ik kreeg druppen mee. maar het volle nare gevoel bleef. Thuis aangekomen dacht ik, nu wordt het opgelost, dit was zo'n rotgevoel. Maar ook hier zagen ze niks, mogelijk vocht achter het oor. Neusspray mee. Uiteindelijk naar KNO-arts. Diagnose was vocht achter trommelvlies. Later ontsteking in rotsbeen, vocht in rotsbeen, diverse antibioticumkuren, diverse neusdruppels, weer sprays, maar niets leide tot resultaat. Naar UMCG geweest, geen stap vooruit. Uiteindelijk een operatie; mastoidectomy (rotsbeen schoongemaakt. bot weggeboord, verdikt weefsel weggesneden, toen bleken er bloedingen te zijn ontstaan). Nu 2 jaar later. Mijn stem klinkt in mijn hoofd, mijn hoofd voelt vol, mijn schedel anders, als je op mijn hoofd tikt is het als een ballon, eten klinkt luider, adem, vaak niezen, slijmvorming. Mijn werk als leerkracht is niet mogelijk, hoe meer ruis en lawaai er binnen komt, hoe meer mijn stem binnenuit komt. Mijn passie als zanger, dirigent, muzikant aan de kant geschoven - onmogelijk te doen. Lang had ik het gevoel alsof er een glazen stolp om mijn hoofd zat - vooral in gezelschap. k Ben er wel, maar ook weer niet. Raar. Geluiden kunnen me irriteren, ik trek me regelmatig terug in de stilte. Er is snel ruis in mijn oor. Nu ruim 2 jaar later - het is zoals het is. Mijn verstand werkt nog steeds normaal, ik ben nog die ik ben, maak foto's, schilder, werk op 4 scholen als begeleider. Het wordt nooit meer zoals het was, er is een andere realiteit. Dank je voor het lezen. | |
| Arieën | maandag 16 maart 2015 - 16:37u |
|---|---|
| Beste Richard, Dit herken ik, voornamelijk na het eten en drinken. Er is al veel over TA en verkoudheid gesproken, dit is dan ook al bekend. Gr. | |
| Richard | donderdag 05 maart 2015 - 11:43u |
|---|---|
| Beste mensen, hebben jullie ook als je hebt gegeten of gedronken dat dan het klepje van de buis van Eustachius veel gemakkelijker blijft dichtzitten? Dit heb ik ook als ik verkouden ben. Overal hoor ik mensen klagen over verkoudheid etc. Maar ik geniet er van omdat mijn BvU dan normaal functioneert...! Kan het dus zo zijn dat wanneer je veel slijm produceert (bv. tijdens drinken/eten), dat de BvU dan beter reageert? Of zie ik dat verkeerd. Vr. gr. Richard | |
| Bé Steenbergen | woensdag 04 maart 2015 - 14:14u |
|---|---|
| Aansluitend aan mijn bericht van 5 oktober 2014: de op maat gemaakte oorstukjes met groene filter bevallen me nog steeds uitstekend. Ik heb ook weer enkele (gratis) concerten uitgeprobeerd en ook dat is goed bevallen. Op 4 april ga ik naar de Johannes Passie, gesterkt door mijn concertervaringen tot nu toe. Gelukkig heb ik in normale omstandigheden geen problemen, al blijft mijn evenwichtsorgaan af en toe opspelen. Op advies KNO heb ik een MRI-scan gehad. De uitslag komt binnenkort. Wordt vervolgd. | |
| Arieën | zaterdag 21 februari 2015 - 15:08u |
|---|---|
| Beste lotgenoten, Graag wil ik met jullie mijn ervaringen delen, hoe ik met de aandoening Tuba Aperta ben omgegaan. In het kort, sinds 3 jaar loop ik rond met een Tuba Aperta (medisch bevestigd). In het eerste jaar is mijn kwaliteit van het leven door TA achteruit gegaan, het praten deed namelijk pijn in mijn rechter oor. Daarbij komt dat het voornamelijk irritant was. Vooroverbuigen of snuiven was de oplossing om de BVE van korte duur dicht te houden, met het snuiven was het druk verschil in mijn oren niet goed gebalanceerd (dus dit voelde niet prettig). In het tweede jaar werd mijn TA erger, hij was nu continu open. In het tweede en derde jaar heb ik mijn kwaliteit van het leven zo goed als terug gekregen. Want ik besloot om een oplossing te zoeken, omdat er tot op heden niet veel mogelijk is op medisch gebied. Misschien kennen jullie de 'possible fix' van Matthew Baker, dit heb ik ook een maand lang uitgeprobeerd. Mijn ervaring hiermee was dat mijn linker onaangetaste oor, ook open ging staan. Hier ben ik dan ook mee gestopt, na het oor te laten 'rusten' zijn de klachten weer verdwenen (zoals autofonie). Van dit oor heb ik dan ook geen last meer en functioneert als een 'normaal' oor. Ik zal uitleggen hoe ik een manier heb gevonden om de BVE 24/7 dicht te houden. Ten eerste wil ik duidelijk maken dat dit voor mij heeft gewerkt, dit zal misschien niet voor iedereen gelden. Daarnaast kunnen mensen met TA vooroverbuigen om de klachten doen te verdwijnen, aangezien dit in mijn geval maar voor een korte tijd duurt. Is dit voor mij niet de oplossing, bovendien kan je niet op ieder moment van de dag vooroverbuigen. Wat mij wel heeft geholpen om met TA om te gaan is door mijn zachte verhemelte en mijn adamsappel naar boven te drukken, met een bepaalde beweging. Dan kan ik mijn BVE dicht houden, daarbij komt dat ik het druk verschil in mijn oren kan regelen. Dit voelt veel prettiger dan te snuiven, hierbij heb ik altijd het gevoel dat ik mijn oor irriteer. Deze methode om met mijn BVE dicht te gaan pas ik al 2 jaar toe, mijn oren zijn hierdoor niet achteruit gegaan. Een ander hulpmiddel dat mijn TA volledige in 20 minuten doet verdwijnen, is door goede nachtrust thee te gaan drinken. Speciale kruiden thee was in Amerika al bekend als tijdelijk verlichting bij TA. Ik hoop dat ik een aantal mensen met deze informatie heb kunnen helpen. Tot slot 'kan je er dus mee leren leven', maar uiteindelijk zullen we wachten op de oplossing. Twijfel vooral niet om mij vragen te stellen of om contact op te nemen. Gr. Arjen | |
