Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3976 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 143 van 398.
| Bas | donderdag 01 september 2016 - 19:59u |
|---|---|
| pet staat trouwens voor patulous eustachian tube, de Engelse benaming van tuba aperta. De meeste zullen dit wel weten. | |
| Bas | donderdag 01 september 2016 - 19:57u |
|---|---|
| Beste Astrid, Ik weet niet of de beheerder nog actief is van deze site (Jan?), dus ik heb zelf een e-mailadres aangemaakt: petklankbord@gmail.com Hier kan je de foto naartoe sturen. Op deze manier kan ik de foto in de cloud gooien en online zetten voor iedereen die daar behoefte aan heeft. Mochten andere willen mailen voor ervaringen of vragen dan kan dat ook natuurlijk. Ik kan ook op Google drive een groep aanmaken waarin we allemaal bestanden kunnen gooien die helpen om pet te verminderen. Ik hoor wel of jullie interesse of misschien nog meer suggesties hebben. Gr. Bas | |
| Maaike | donderdag 01 september 2016 - 15:03u |
|---|---|
| Hallo allemaal, Ik ben sinds december 2015 in het Erasmus MC Rotterdam gediagnosticeerd met TA aan mijn rechter oor. Voor de diagnose liep ik al 2,5 jaar rond met klachten. Ik woon in Zeeland en mijn onderzoeks traject startte in het Admiraal de Ruyter ziekenhuis in Goes. Ik ben behandeld door iedere KNO-arts die daar werkt. Geen enkele arts heeft mij een diagnose kunnen geven. Ik heb 2 maal dezelfde gehooronderzoeken gehad, maar hieruit bleek dat mijn gehoor gewoon prima was. Ondanks het ‘dicht zittende gevoel’. Daarnaast hadden ze ook maar een buisje geplaatst, wat in het begin leek te helpen, maar wat al snel geen effect meer had. Ik merkte dat mijn oor alleen open ging op het moment dat ik zo’n 10sec bukte: met resultaat dat als ik weer recht stond en slikte, het gewoon weer dicht ging zitten. Daarnaast ben ik ook maar naar de kaakchirurg verwezen voor foto’s voor eventuele afwijkingen aan mijn kaak: dit bleek ook niet het geval. De KNO-arts vertelde mij dat hij niets meer kon doen. Met dat nieuws ben ik toen naar huis vertrokken. Na een aantal weken afzien heb ik wederom een gesprek aangevraagd bij dezelfde arts. Tijdens dat gesprek vertelde ik dat als ze mij niet konden helpen, ik graag naar een ander ziekenhuis verwezen wou worden. Dit was de beste keuze waar ik nog steeds geen spijt van heb. Ik kon kiezen tussen Rotterdam of Gent. Vanwege de reistijd heb ik toen gekozen voor Rotterdam. Ik kon vrij snel gerecht in het Erasmus MC bij dr. Metselaar. Na 10min onderzoek en het aanhoren van mijn klachten kreeg ik de diagnose: Tuba aperta. De arts heeft mij uitleg gegeven hierover en nam echt de tijd voor mij. Hij stelde voor om een experimentele behandeling uit te voeren, namelijk het plaatsen van een siliconen ‘lapje’ zo groot als het trommelvlies tegen mijn trommelvlies. Dit zou niet vast hechten (kan niet omdat je trommelvlies continu beweegt, en moet kunnen bewegen) maar er gewoon tegen aan zou liggen. Dit zou het gewicht van het trommelvlies verzwaren en zou het trommelvlies naar iets buiten zakken. Bij sommigen mensen die het experiment al hadden ondervonden, kon dit wel weken de klachten verminderen/wegnemen. Omdat ik op dat moment radeloos was heb ik direct toestemming gegeven. Het kon zelfs nog direct diezelfde afspraak, omdat ik anders weer zo’n eind moest rijden aldus de arts. Eenmaal terug thuis heb ik direct gegoogled op tuba aperta en bij het lezen en herkennen van alle symptomen was ik zo opgelucht met een diagnose. Direct na het plaatsen van dit siliconen ‘lapje’ merkte ik nog niet veel verschil, maar na een dag had ik direct geen klachten meer. Ik was dolgelukkig! Dit heeft zeker 6 weken geduurd en toen keerde de klachten weer terug. Bij her controle bleek het lapje wat verschoven te zijn, omdat het trommelvlies toch beweegt. Bij het terug plaatsen kon ik er weer even klacht-vrij tegenaan. Af en aan, met weken van tussenpozen, klachten en klacht-vrij. Ik merk zelf ook veel verschil tussen warm of koud weer. Met koud weer lijk ik er meer last van te hebben. Nu bijna een jaar later begin ik toch te twijfelen aan een operatie om mijn buis van Eustachius te laten dicht maken. Ook al heb ik soms tussenpozen zonder klachten, het geeft vaak alsnog belemmeringen tijdens de werkzaamheden op mijn werk. Daarnaast ben ik er achter gekomen dat als ik een dicht oor heb en mijn rechter oor tegen mijn rechter schouder aan druk bij het slikken, mijn oor soms open gaat. Feitelijk gezien gaat mijn trommelvlies dan natuurlijk gewoon dicht. Maar dit staat soms erg raar en mijn nek gaat er geregeld pijn van doen. Wellicht hebben jullie misschien wat aan mijn ervaringen. Zeker het feit dat er een boel artsen zijn die niet eens weten wat TA is en je beter kunt kiezen voor gespecialiseerde ziekenhuizen en/of KNO-artsen. | |
| Yvonne | woensdag 31 augustus 2016 - 21:46u |
|---|---|
| Hoi Astrid, Om te zien wat nu werkt zou je nu steeds wat anders weg moeten laten (nu weet je namelijk nog niet welke van al deze maatregelen mogelijk helpt). Dus koffie, dan thee, dan oefeningen, dan hoestdrank. En als het dan gelijk blijft zijn het misschien toch de buisjes die geholpen hebben. Of je komt er op deze manier achter dat het 1 van de andere maatregelen is. Daar kunnen wij dan ook weer wat mee. Ben erg benieuwd! Hoop dat je het zo wil testen. Groetjes, Yvonne | |
| Astrid | woensdag 31 augustus 2016 - 12:50u |
|---|---|
| Hoi bas, ja dat wil ik wel, ik weet alleen niet precies hoe. Het is een foto waar alle oefeningen opstaan. Ik moet wel zeggen. Het buisje is maandag geplaatst, woensdag merkte ik wat verbetering. Maar ik ben ook vanaf dinsdag gestopt met koffie en thee, ik neem een hoestdrank in (had ik hier eerder van een mevrouw gelezen) en doe ik de oefeningen. En ik heb nu per dag nog maar een uur last van de TA. Dus ik ben al heel erg opgelucht. Zelf denk ik dat de kaak oefeningen het meeste helpen. Ik doe alleen nu de oefening mijn kaak van links naar rechts bewegen. En dat voelt alsof het helpt. Als hij open slaat en ik doe dat dan slaat hij weer dicht. Ik voel ook aan de linker kant (waar ik alleen last van heb) dat er een klik in zit en die wordt minder als ik de kaak beweging veel herhaal. Als iemand weet hoe ik de oefeningen moet doorsturen of plaatsen dan hoor ik dat graag. Mvg Astrid | |
| Bas | woensdag 31 augustus 2016 - 11:15u |
|---|---|
| Beste Astrid, Zou je die oefeningen om het spierweefsel rond de bve te versterken met ons kunnen delen? | |
| Yvonne | dinsdag 23 augustus 2016 - 12:04u |
|---|---|
| Hoi Astrid, wat een teleurstelling dat het buisje je niet geholpen heeft. Ben benieuwd wat het stoppen met de pil doet. Ik heb al gelezen dat vermoed wordt dat hormonen een oorzaak kunnen zijn. Er zijn veel vrouwen die in de zwangerschap last krijgen van TA. Ik kreeg het ook in mijn nog niet-geopereerde oor toen voor de eerste keer. Een vriendin van me kreeg ook TA (in zeer lichte vorm) in haar zwangerschap en sindsdien nog af en toe. Dus lijkt ook hormoongerelateerd. En verder natuurlijk als je ineens veel afvalt. Dat is bij mij waarschijnlijk (ook?) een oorzaak. Nou, erg benieuwd naar het vervolg van het stoppen met de pil. | |
| Astrid | dinsdag 23 augustus 2016 - 10:05u |
|---|---|
| Hoi Yvonne en andere. Waarschijnlijk heb je ook gelijk. Gister geholpen,buisje zit er goed in. Maar hij springt nog steeds open. Heb alleen het idee omdat mijn gehoor moet wennen aan het buisje het nu iets minder hinderlijk is. Normaal hoor ik een duidelijke overgang van dat hij dicht zit en opeens openslaat, maar nu is dat minder. Verder heb ik gister dit hele forum afgepluisd en zie nu pas de berichten over het stoppen met de anticonceptie pil. Wat mij opvalt is dat er 3 vrouwen hier waren die de yasmin pil slikte en toen ze stopte er vanaf waren. Ik slik precies ook die pil. Dus ik ga hier ook mee stoppen. Als dat resultaat oplevert dan laat ik het meteen weten. Wat alleen TA zo specifiek maakt is dat dus bij iedereen iets anders helpt of wat het veroorzaakt. Want er zijn heel veel mensen met TA die niet de pil slikken. Zou het ook een verband kunnen zijn met hormonen? Vrouwen die de pil slikken die krijgen mannelijke hormonen binnen en misschien zijn er mannen die dit hormoon te veel aanmaken? Ik heb geen idee hoor, maar kan misschien iets in zitten? Gr Astrid | |
| Yvonne | donderdag 18 augustus 2016 - 22:34u |
|---|---|
| Hoi Astrid, Ik begrijp eigenlijk niet hoe buisjes het probleem op moeten lossen? Ik neem aan dat ze je dat hebben uitgelegd? Ben wel benieuwd. Daarmee wordt de buis toch alleen maar nog wijder gemaakt en meer open gezet? Ik heb er ook nog geen positieve verhalen over gelezen. Natuurlijk hoop ik dat het jou helpt, maar ik zou heel graag horen hoe de arts dit aan jou heeft uitgelegd. Bedankt voor de informatie mbt dr. Pennings. | |
| Astrid | donderdag 18 augustus 2016 - 17:30u |
|---|---|
| Hallo allemaal, ik ben vandaag gebeld door de kno arts. Hij had dr pennings gesproken maar deze doet niet veel meer met TA. Hij heeft zich er een tijdje in verdiept maar nu niet meer. Hij heeft mijn arts wel een email gestuurd met daarin oefeningen om de spier/weefsel in de buis weer goed te krijgen. Ik ben daar enigszins wat sceptisch over. Maar dr pennings gaf aan dat bij de helft van zijn patiënten het wel heeft geholpen. Een buisje was de andere oplossing. Hetgeen wat ik nu toch maandag ga proberen. Ik heb toch gelezen dat het bij sommige werkt. Dus ik wil het in ieder geval proberen. Gr. Astrid | |
