Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3976 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 138 van 398.
| Yvonne | zondag 09 oktober 2016 - 19:43u |
|---|---|
| Hanne, Ik heb het voor mijn operatie in 2004 een tijdje in beide oren tegelijkertijd gehad. De hel. Je hoort dan bijna alleen jezelf nog maar. Ricootje, Op het moment dat de BvE openstaat kan de KNO-arts dat zien in de BvE met een cameraatje (ik heb het zelf ook gezien op een scherm). Het hoeft geen gespecialiseerde KNO-arts te zijn, die zijn er ook niet echt in Nederland (wel in Amerika). Een goede kno-arts weet wel wat het is, anders heb je echt een verkeerde getroffen. Maar je moet zelf ook goede info verstrekken en je niet weg laten sturen als je ervan overtuigd bent dat je TA hebt. | |
| Ricootje | zondag 09 oktober 2016 - 16:43u |
|---|---|
| Beste allemaal, Kan iemand mij vertellen hoe tuba aperta wordt aangetoond, de meeste kno-artsen hebben er maar bar weinig verstand van, is er een test voor of gaan ze uit van hetgeen je vertelt? Ik heb een drukmeting gehad en die was op dat moment goed, dus geen ta was de conclusie. Weet iemand een gespecialiseerde arts, ik begrijp dat dr. Pennings in het Radboud gestopt is met onderzoeken en behandelingen. Groetjes en sterkte voor iedereen. | |
| Hanne | zaterdag 08 oktober 2016 - 15:35u |
|---|---|
| Hoi, zal ik zeker doen! Maar wat ik me dus afvraag: de meesten hebben (zoals ik) telkens maar last van één oor (per keer)? Dus nooit allebei? Zoals ik nu wel de laatste dagen heb en dat echt heel erg is? De 21e oktober afwachten inderdaad, we kunnen maar hopen hé ;) | |
| Yvonne | zaterdag 08 oktober 2016 - 10:04u |
|---|---|
| Hallo Hanne, Ik vind de complicaties van mijn operatie erg meevallen. Zou het zo weer doen, zonder twijfel! Alles beter dan die allesoverheersende autofonie. Alleen is het lastig als je al aan één oor geopereerd bent omdat dezelfde complicaties aan het andere oor niet gewenst zijn uiteraard (gehoorverlies vooral). En dan moet de arts het ook nog aandurven. Je moet maar niet gedemotiveerd raken van mijn negatieve verhaal over de buisjes. Hopelijk helpt het voor jou wel! Ik snap de uitleg, maar de praktijk heeft helaas anders uitgewezen. Wat betreft mijn prednisongebruik: ik heb geen kuur, maar ik gebruik het als onderhoudsbehandeling. Er is geen duidelijke parallel met de TA in de zin van: de autofonie stopte toen ik begon met de prednison. Maar wat ik ermee wilde zeggen was dat het er in ieder geval niet erger van werd. Sterker: ik heb momenteel bijna geen last van de autofonie (in mijn nog niet geopereerde oor) terwijl ik dus wel prednison slik. Houd je ons op de hoogte als je de buisjes hebt gehad? Hopelijk helpen ze voor jou wel! Groeten, Yvonne | |
| Hanne Vandenberghe | zaterdag 08 oktober 2016 - 00:14u |
|---|---|
| Beste Yvonne, bedankt voor je snelle reactie! Heb het forum het afgelopen jaar teruggelezen (verder zag ik niet zitten ;-)) en heb gehoord van je operatie. Hoe verschrikkelijk storend ik het ook vind (ik heb het wel maar langs één kant, momenteel langs twee en nu kom ik écht gek), zijn het wel erg veel complicaties hé. Maargoed, zoals ik me nu voel zou ik het ook wel in overweging nemen ... De uitleg was, als ik het goed begrijp, dat de buis openstaat omdat er overdruk is in de BvE (zie het als een ballon die je vult met lucht), maar door het buisje erin te stoppen (cfr gaatje in ballon maken), valt deze buis hopelijk weer dicht. Ik snap de logica dus wel, maar de vele negatieve reacties die ik in die enkele pagina's lees, demotiveren me wel een beetje ... En prednison inderdaad ook cortisone hé, maar bij jou dus wél goed effect? (dus je merkt duidelijk verschil voor en na het starten van je kuur?). Het blijft giswerk zeker ... hoop toch dat er ooit verandering in komt. Ik dacht trouwens dat Dr. Somers teflon als een mogelijke optie gaf (wel één van de laatste) moest het je interesseren ... | |
| Yvonne | vrijdag 07 oktober 2016 - 22:34u |
|---|---|
| Hallo Hanne, Wat erg voor je dat je ook TA hebt. Ik begrijp dat je alles wil proberen (en dus ook de buisjes) maar zoals ik hier al eerder heb gezegd vind ik het een vreemd verhaal met die buisjes...De BvE staat al wagenwijd open en dan gaan ze er ook nog eens een (open!!) buisje in plaatsen? Dat klopt toch niet? Bij mij hebben ze dit héél lang geleden (voor de teflon operatie) ook gedaan, uiteraard zonder succes. Meteen na de operatie was de TA/autofonie er. Je hebt hebt het over corteroiden. Ik neem aan dat je ook prednison bedoelt? Mijn KNO-arts dacht ook dat dit mijn TA tegen zou werken (ik slik dagelijks prednison tegen iets anders), maar het tegendeel is waar: ik heb de afgelopen tijd geen last van mijn TA/autofonie. Het blijft dus allemaal een raadsel... Ik blijf ervan overtuigd dat de enige echte oplossing is om de BvE dicht of bijna dicht te maken (bij mij is dat in 1 oor al succesvol gedaan, al zijn er wat complicaties opgetreden). Het enige probleem: vind maar eens een arts (in Nederland) die dat wil doen. Of een verzekeraar die het wil vergoeden als je naar Amerika wil gaan. | |
| Hanne | vrijdag 07 oktober 2016 - 18:56u |
|---|---|
| Hoi! Hier nog een (mogelijk) slachtoffer van TA. Heb het intussen 2.5 jaar op mijn linkeroor (de laatste tijd ook op mijn rechter en nu kom ik pas écht gek). Diagnose is eind augustus gesteld door Dr. Somers in Wilrijk. Hier enkel last van de autofonie. Die begint een halfuur na opstaan, en verdwijnt 's avonds wanneer ik neerzit in de zetel. Ik lees vaak een beetje dezelfde methoden, maar wat ze mij heel erg duidelijk hebben uitgelegd: de buis van Eustachius staat dus continu open. En dat kan onder andere liggen aan te weinig druk errond, wat onder andere door te weinig slijm ligt. Ze hebben me dan ook nadrukkelijk gezegd om neussprays te vermijden, eveneens corticoiden; Omdat dit allemaal slijmverdunnend werkt; Zoutoplossingen heb ik nog niet geprobeerd, maar ik begin ernaartoe te neigen, aangezien mijn rechteroor nu ook dicht begint te klappen. Een maand terug had ik een goeie neusverkoudheid, en dat waren de heerlijkste dagen: plots stond alles open; Heeft wederom met de overvloed aan slijmproductie te maken waarschijnlijk ... 21 oktober ga ik toch de buisjes proberen en hopen dat het bij mij wél het gewenste effect heeft ... | |
| Yvonne | woensdag 05 oktober 2016 - 13:07u |
|---|---|
| Astrid, Ik hoop ook dat het goed blijft gaan bij mij. Ik probeer nu op gewicht te blijven (niet meer afvallen). Hou jij ons ook op de hoogte mocht het bij jou weer terugkomen? Is het nu helemaal weg bij jou? Bij mij voor 99%. | |
| Yvonne | woensdag 05 oktober 2016 - 13:03u |
|---|---|
| @Roel Snel veel gewicht verliezen kan een oorzaak zijn (je moet er dan waarschijnlijk wel al aanleg voor hebben). Bij mij is dit waarschijnlijk ook de oorzaak geweest in beide gevallen/oren. Kan het dat bij jou ook zijn? Hoeft trouwens niet om heel veel gewicht te gaan, maar bijvoorbeeld 2 kilo in 1 week kan al genoeg zijn als je gevoelig bent hiervoor. Verder schijnen hormonen ook een rol te spelen (zie het verhaal van Astrid en ook kreeg ik er meer last van tijdens mijn zwangerschap; dit is overigens een bekend verschijnsel). Bij mannen weet ik niet hoe hormonen een rol zouden moeten spelen maar ik ben geen arts! Je moet je vooral gaan inlezen (vooral in het Engels: Patulous Eustachian Tube ofwel PET) en een arts zoeken die met je meedenkt. Laat je niet wegsturen. | |
| Astrid | woensdag 05 oktober 2016 - 10:23u |
|---|---|
| Hoi Yvonne en Roel. Yvonne wat fijn om te horen dat het aankomen in gewicht en langzaam afvallen bij jou helpt, ik hoop echt dat het voor jou ook zo blijft. Ja ik ben wel overtuigd dat het de pil is. Of het is toch het buisje (dat merk ik dan misschien als deze over een half jaar oplost) maar ik heb zelf het idee dat het niet het buisje is. Roel, ik begrijp heel goed wat je zegt. Ik dacht 2 maanden precies hetzelfde als jij. Maar inderdaad er zijn oplossingen. Je moet alleen zelf echt zoeken naar een goede arts en een arts die je verder wilt helpen. Succes en veel sterkte. Houd ons op de hoogte. Astrid | |
