Klankbord
Deel je ervaringen met anderen
Er zijn 3975 berichten geschreven.
U bekijkt momenteel pagina 122 van 398.
| Yvonne | maandag 13 februari 2017 - 17:03u |
|---|---|
| Hallo Rene, Iedereen die Tuba Aperta heeft voelt met je mee, geloof me. Maar wat Jolanda bedoelt: wij kunnen hier natuurlijk onmogelijk een diagnose stellen. Er zijn echt goede kno-artsen die je wel serieus nemen, je bent alleen de juiste niet tegengekomen. Tuba Aperta is vast te stellen met een cameraatje die via je neus (dacht ik?) naar binnen wordt gebracht. Als je dan ademhaalt, is te zien of je buis van eustachius openstaat. Licht je Kno-arts goed in. Bedenk dat zij dit vaak in de opleiding niet hebben gehad dus je kunt het ze wat dat betreft niet kwalijk nemen. Wel dat ze zich er niet in verdiepen als jij je klachten opnoemt. Er zijn behandelmethoden, dus geef niet op. Sterkte! | |
| rene | maandag 13 februari 2017 - 16:20u |
|---|---|
| Mijn motto was altijd, geniet van elke dag. Wat heeft het leven nog voor zin als elke dag een lijdensweg is en ik de pijn niet meer kan verdragen als ik nog maar wat geluid hoor. Moet ik heel me leven mezelf opsluiten? | |
| Rene | maandag 13 februari 2017 - 16:18u |
|---|---|
| Ja, maar die doen allemaal alsof er niets aan de hand is. Eerst had ik cholesteatoom en na een operatie dit allemaal. Niemand neemt me serieus maar me hele leven is naar de klote. Niets of niemand help me! ben er helemaal klaar mee, vind er geen flikker meer aan. Ben blij als ik dood ben | |
| Jolanda | zaterdag 11 februari 2017 - 21:01u |
|---|---|
| @Rene Deze website is om ervaringen te delen. Wij zijn geen van allen artsen die diagnoses kunnen stellen. Dit is ook erg gevaarlijk via een website! Ga daarom naar een goede gespecialiseerde KNO arts! Het verloop en de klachten van een tuba aperta zijn heel divers dat maakt het complex. Informeer eens bij het UMC Radboud. Sterkte! | |
| rene | vrijdag 10 februari 2017 - 14:47u |
|---|---|
| Even een vraagje, ik heb last van de volgende symptonen - onderdruk in het oor - bij inspanning hoor ik ademhaling via mijn oor en als ik dan schreeuw of praat kraakt alles aan het einde van de zin - Enorm last van druk op het oor - ik moet heel de dag door mijn oor klaren, wanneer ik dat doen blijft hij juist weer even ''open'' staan - bij het slikken lijkt het steeds of er een beetje lucht inkomt, maar het kraakt en plopt enorm. is dit tuba aperta? | |
| Yvonne | zaterdag 04 februari 2017 - 17:22u |
|---|---|
| Hallo Annemarie/Mientje :) Een chirurgische ingreep is natuurlijk altijd een hele beslissing maar voor mij was het destijds heel makkelijk: ik kon echt niet meer met de Tuba Aperta leven. Bij mij was de operatie succesvol trouwens (en blijvend! Al 14 jaar). Dat wil niet zeggen dat dat voor iemand anders ook geldt en de operatie was ook zeker niet zonder risico's, maar ik zou het zo weer doen. Alleen is het moeilijk om nu nog een arts in Nederland te vinden die deze operatie uit wil voeren. In Amerika doen ze het trouwens wel vrij vaak. Deze aandoening is niet zo zeldzaam als gedacht wordt, alleen wordt er heel weinig aandacht aan besteed in de opleiding van artsen (of helemaal niet). | |
| Mientje | zaterdag 04 februari 2017 - 16:51u |
|---|---|
| Hallo Yvonne en Jolanda, Dank jullie wel voor je reactie. Ik heb over verschillende behandelingen gelezen en ook besproken met mijn KNO arts. (Ik heb al buisjes gehad en dit heeft helemaal niets geholpen.) Hij vind dat er te weinig blijvende resultaten zijn (of nog niet genoeg bewezen resultaten). Ik weet ook niet of ik op dit moment zo'n behandeling aan wil gaan. Ik ben al zo blij dat ik weet wat ik heb. Wie weet, als ik er rijp voor ben... Heel fijn dat ik hier de verhalen van lotgenoten kan lezen. Ook al komt het niet veel voor, het is fijn om te weten dat je niet alleen staat. Groetjes, Annemarie | |
| Jolanda | zaterdag 04 februari 2017 - 00:44u |
|---|---|
| @Mientje, Wat een indrukwekkend verhaal! Heel veel respect voor jou!! En geef niet op er zijn idd behandelmethodes. Sterkte | |
| Yvonne | donderdag 02 februari 2017 - 16:08u |
|---|---|
| Hallo Mientje, Een indrukwekkend verhaal, het is ook een vreselijke aandoening en vooral onbegrepen. Maar het klopt niet dat er niets aan te doen is. Lees de verhalen op dit forum maar eens. Er zijn verschillende behandelmethoden. Zelf heb ik het ook nooit geaccepteerd en ben ook geholpen. Groet, Yvonne | |
| Mientje | donderdag 02 februari 2017 - 14:30u |
|---|---|
| Oh ik vergeet nog een stukje over het vliegen. Mijn KNO arts zei dat het juist erg goed is om te vliegen. Mientje | |
