update: september 2010

  Contact webmaster

  website door: www.jaho.nl

Deze website heeft als doelgroep mensen met een tuba aperta dit is een openstaande buis van eustachius (disfunctie) in het engels patulous eustachian tube. Dit tekst blok is echter puur voor de zoekmachines en daarom in kleine letters geprint. Ooraandoening komt weinig voor, zeer weinig mensen met oor problemen of oorpijn hebben dit. Omdat het zo zelden voorkomt is het vooral omdat het uiteenlopende oorklachten geeft voor KNO artsen zoals Dr.Dennis Poe in Boston of naast de operatie techniek van Dr.Poe, het via de neus inbrengen van Aloderm, en de techniek van Dr.Sea Shea Clinic het inbrengen van Teflon, is er nog een methode die wordt toegepast in de Clinique de Grangettes in Geneve Zwitserland. Dit heet Laser eustachian tuboplasty. Deze methode werd mij toegestuurd door Dr.Somers UMC Antwerpen België. Tuba aperta is een ooraandoening die vaak moeilijk te herkennen is. Enkele signalen, autofonie, open buis van eustachius, Tinnitus, Tinitus, Hyperacusis en zeer hard horen van eigen ademhaling en oorsuizen. Suis in oor en andere geluid in oor. De opzet van deze site is gedachten en ervaringen uit te wisselen over oorpijn, over hoe het is ontstaan en hoe er mee om te gaan. Elkaar adviseren over klinieken en oor operatie mogelijkheden. Met elkaar zoeken naar mogelijke behandelmethoden open tuba syndroom. Op Amerikaanse site’s is te lezen dat er behandelmogelijkheden zijn. Indien die werkelijk afdoende zijn, moet het mogelijk zijn dat deze ook in Nederland worden toegepast. Als we met meerdere oorpatienten zijn, kunnen we mogelijk op universitair niveau hiernaar onderzoek laten verrichten. tuba aperta eustachius buis eustachian patulous tube open oor oorproblemen oorpijn oorprobleem druk plugged ear tinitus neusamandelen teflon

Tuba Aperta: Deze site is bedoeld om mensen met de oor aandoening Tuba Aperta, ook wel Open Tuba Syndroom genoemd, bij elkaar te brengen en ervaringen uit te wisselen.

Symptomen herkennen en erkennen van de Tuba Aperta aandoening!

De meest voorkomende symptomen van een Tuba Aperta oor aandoening zijn :

• Autofonie (is een abnormaal hard en vervormd klinken van de eigen stem) plotseling kort of continu .
• Het luid horen van de ademhaling in één of beide oren.
• Tijdens het eten (kauwen) een enorme herrie waardoor de omgeving niet meer te verstaan is.
• Nasaal spreken (neusstem, het geluid van de eigen stem resoneert tegen het verhemelte, neus en voorhoofd)
• Dichtzittend oor (is een vol gevoel in het oor, net of er druk op het trommelvlies staat, vaak met jeuk in het oor en achter in de keel).
• Ploppen of klikken van het oor/oren, bij slikken of spontaan , vaak ook tijdens praten of wijd openen van de mond.
• Tinitus (is oorsuizen, piepen of ruisen soms pulserend met de hartslag).
• Hyperacusis (is een overgevoeligheid voor geluid).
• Soms het juist niet horen van de eigen stem, zeker tijdens praten in een rumoerige omgeving.
• Vertigo (duizeligheid) en gehoorverlies, kan ontstaan door het constant wisselen van de druk in het middenoor.
• Spasme van de Tuba en/of het weke deel van het verhemelte ‘Myoclonus‘ (geeft een bonzend geluid of het geluid alsof er water door het oor loopt).

Naar de oorzaak van deze aandoening is, zeker in Nederland weinig tot geen onderzoek verricht. Derhalve is behandeling ervan voor KNO-artsen taboe, ook de Universiteiten betrachten in deze de grootste terughoudendheid, er zijn wat ingrepen bekend, onder andere inspuiting met teflon , maar allen met weinig tot geen resultaat.

Internationaal o.a. in Amerika en Japan is er iets meer onderzoek verricht echter alleen basisonderzoek.

Het komt meer voor bij vrouwen dan mannen. Mogelijke oorzaken:

• Snel gewichtverlies (anorexia).
• Zwangerschap.
• Aangeboren.
• Medicijnen o.a diuretica (plastablet).
• Atletiek (overmatige zwaai bewegingen).
• Neurologische aandoeningen die gepaard gaan met spieratrophie.
• Verwijderen van de neusamandelen.
• Een disfunctie van de Tensor Veli Palatini (is de spanner van het zachte verhemelte, het wiggebeen en de buis van Eustachius naar het peesvlies van het verhemelte).
• Reumatische aandoeningen.
• Acid Reflux (is terugvloeiend maagzuur).

Een duidelijk beeld van hoe het ontstaat, is er dus niet. Mensen met deze aandoening stuiten dan ook op een muur van onbegrip vooral van de omgeving waardoor ze vaak in een sociaal isolement dreigen te komen.

Ook door KNO-artsen worden de klachten vaak niet herkend of serieus genomen, waardoor soms de verkeerde behandeling word gekozen zoals het verwijderen van de neusamandelen, het plaatsen van trommelvliesbuisjes of het voorschrijven van decongestiva (neusspray die de slijmvliezen doet slinken). Juist deze behandelingen kunnen de situatie verergeren.

Dit leidt ook op KNO-gebied tot onbegrip, met weet niet hoe te handelen. Tot de juiste diagnose is gesteld. Dan onstaat er dikwijls een gevoel van machteloosheid; er is niets anders aan te doen dan er mee te leren leven.

Home - Doel van website - Symptomen - Klankbord - Aanvullende links - Informatie bron